U kunt hier uw voorkeuren instellen voor cookies voor sociale media en doelgerichte reclame. We plaatsen altijd functionele cookies en analytische cookies. Functionele cookies zijn nodig om de site goed te laten werken. Met analytische cookies verzamelen we anonieme gegevens over het gebruik van onze site. Met die gegevens kunnen we de site verder verbeteren zodat u makkelijker kunt vinden wat u zoekt.
Meer oog voor wat jonge patiënten met kanker bezighoudt
Door: Alies Hoogstra
Leestijd: 3 min.
Sta je daar met je mooie haar tegenover een leeftijdsgenoot die door chemo geen haar meer heeft. En wat zeg je tegen een jonge vader die niet weet hoe hij zijn kinderen moet vertellen dat hij kanker heeft? Tijdens een workshop leerden verpleegkundigen van het Dagcentrum hoe ze jonge mensen met kanker beter kunnen ondersteunen.
'Laatst sprak ik een patiënt die haar vriend had meegenomen', vertelt verpleegkundige Babet Ottens die bij het Dagcentrum werkt. 'Ze vertelde dat ze wilden samenwonen, maar het kopen van een huis moeilijk was. We hadden het over de krappe huizenmarkt en dat een hypotheek afsluiten nog lastiger is voor iemand met kanker. Medisch maatschappelijk werk kan haar daarbij helpen, dus ik heb haar daarnaar doorverwezen.'
Ander gesprek
'Bij ons op het Dagcentrum komen veel jonge patiënten voor een chemokuur of andere kankerbehandeling', vertelt collega Marloes van Roon-Mulder. 'Deze patiënten hebben een andere zorgbehoefte dan iemand van zeventig of tachtig. Oudere patiënten hebben een langer leven achter zich en laten dingen vaak meer op zich afkomen en berusten. Met zo'n patiënt ga je een ander gesprek aan dan met iemand die net met zijn opleiding is begonnen of kleine kinderen heeft.'
AYA-zorg
'Als je op jonge leeftijd kanker krijgt, loop je tegen andere dingen aan', vertelt medisch maatschappelijk werker Sophie de Groot. ‘Patiënten die tussen hun 18e en 39e kanker krijgen, bieden we daarom AYA-zorg (AYA staat voor Adolescents and Young Adults). Dat is zorg waarbij we rekening houden met leeftijdsspecifieke zaken zoals werk, opleiding, seksualiteit, relaties en vruchtbaarheid. Ook kijken we naar de gevolgen die behandelingen later in hun leven kunnen hebben.’
Medisch maatschappelijk werker Sophie de Groot: 'Elke AYA nodigen we uit voor een kennismakingsgesprek met een medisch maatschappelijk werker zodat ze weten voor welke hulp ze bij ons of elders terechtkunnen.'
Pizza's bestellen
Eerder werkten Ottens en Van Roon-Mulder op een verpleegafdeling voor kankerpatiënten. Daar hielden ze op verschillende manieren rekening met wat jongere patiënten fijn vinden of nodig hebben. 'Jonge mannen met zaadbalkanker legden we bijvoorbeeld bij elkaar op de kamer', vertelt Van Roon-Mulder. 'Samen bestelden ze dan soms pizza's of gingen naar de AYA-caravan om daar op de PlayStation te spelen.'
Van Roon-Mulder en Ottens bij de AYA-caravan, de ontmoetinsgplek voor jongeren en jongvolwassenen met kanker.
Alert op wat er speelt
Bij het Dagcentrum werken ook verpleegkundigen die minder ervaring hebben met AYA-zorg. Van Roon-Mulder vroeg daarom of De Groot het hele team een workshop wilde geven zodat ze allemaal alert zijn op wat er bij een jongere patiënt kan spelen en daarover in gesprek kunnen gaan.
Onderschatten
Tijdens de workshop legde De Groot onder meer uit dat het natraject heel zwaar kan zijn. Vaak onderschatten mensen wat een behandeling doet. De omgeving denkt bijvoorbeeld: de behandeling is klaar, je kunt de draad weer oppakken. Daardoor kan een patiënt veel druk voelen om weer aan het werk te gaan en thuis alles weer op te pakken. 'Gaat een patiënt richting het einde van de behandeling, dan kunnen we het daar alvast met ze over hebben', zegt Ottens. 'En vertellen dat ze terecht kunnen bij inloophuizen en aan de bel moeten trekken als het niet gaat.'
'Kinderen hebben vaak meer door dan je denkt.'
Het de kinderen vertellen
De Groot besprak ook met de verpleegkundigen wat ze kunnen doen als een ouder worstelt met de vraag wat die zijn kinderen moet vertellen. Iets wat veel voorkomt. ‘Ouders kennen hun eigen kind het best, maar de ervaring leert dat kinderen vaak meer doorhebben dan je denkt. Ze kunnen zich buitengesloten voelen of wantrouwend worden als ze het gevoel hebben dat er iets wordt achtergehouden. Op de website Kankerspoken staan goede tips voor ouders over hoe ze bijvoorbeeld spelenderwijs hun kinderen kunnen vertellen wat er aan de hand is.’
Beleefden anderen het ook zo?
Ook leerden de verpleegkundigen welke hulp er is en welke patiëntenverenigingen er zijn, zodat ze daarnaar door kunnen verwijzen. 'Veel wist ik al, maar patiëntenorganisatie Olijf kende ik bijvoorbeeld nog niet. Zo stak ik ook weer wat op van de workshop', zegt Van Roon-Mulder. ‘Heb ik een patiënt met gynaecologische kanker die zich afvraagt of anderen het ziek zijn ook zo beleefden, dan weet ik nu waar ze terecht kan voor lotgenotencontact.'
Verdrietig
Voor verpleegkundigen kan het moeilijk zijn om een leeftijdgenoot te verzorgen. 'Dan ga je bijvoorbeeld bepaalde onderwerpen vermijden omdat jouw situatie anders is en het voor de patiënt pijnlijk kan zijn', zegt Ottens. 'Of je vindt het lastig dat je patiënt verdrietig is omdat die door de chemo haaruitval heeft en je daar zelf met je volle bos staat. Door deze workshop praten we makkelijker met elkaar over dit soort dingen. Dat helpt.'
Het UMCG is onderdeel van het landelijke netwerk van AYA-kenniscentra. Deze centra bieden gespecialiseerde en complexe AYA-zorg, aanvullend op de basis-AYA-zorg van perifere ziekenhuizen. Zo werken we samen aan passende zorg en ondersteuning voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker.
Geleerd
In het UMCG kom je veel verschillende mensen in opleiding tegen. We zijn dan ook een plek waar onderwijs gegeven en ontwikkeld wordt. In de rubriek Geleerd kun je meelopen met de mensen, het onderwijs en de opleidingen. Elke acht weken opnieuw.