U kunt hier uw voorkeuren instellen voor cookies voor sociale media en doelgerichte reclame. We plaatsen altijd functionele cookies en analytische cookies. Functionele cookies zijn nodig om de site goed te laten werken. Met analytische cookies verzamelen we anonieme gegevens over het gebruik van onze site. Met die gegevens kunnen we de site verder verbeteren zodat u makkelijker kunt vinden wat u zoekt.
Joep Nijhof kreeg op zijn 17e Hodgkin en overleefde dat ternauwernood. Met moeite lukte het hem om de draad weer op te pakken, maar toen sloeg de kanker opnieuw toe. Welke gevolgen heeft het als je in deze periode van je leven twee keer kanker krijgt?
Ex-kankerpatiënt Joep: 'Mensen beseffen niet dat als je genezen bent verklaard, je fysiek en mentaal nog moet herstellen.'
Toen je voor het eerst in het UMCG kwam was je al zo ziek dat het bijna te laat was. Hoe kwam dat?
In mijn examenjaar nam mijn energie af, werd ik duizelig en benauwd, en ik had rode vlekjes. Pas toen de klachten in de zomervakantie erger werden, ging ik ermee naar de huisarts. Die wilde het even aankijken en gaf me later antibiotica. Dat hielp niks. Ik was inmiddels een opleiding begonnen, maar kon nauwelijks naar school fietsen en werd steeds vaker stikkend wakker. De huisarts liet bloedonderzoek doen en toen de uitslag bekend was moest ik direct naar het ziekenhuis in Emmen. Daar zagen ze op een scan in mijn borstkas iets dat er niet hoort. De ernst drong totaal niet tot me door. Ik dacht: ik krijg 2 prikjes, dan is het opgelost. Maar ik werd met spoed naar het UMCG gebracht. Ik bleek Hodgkin te hebben en zat van net boven mijn buik tot mijn hals vol tumoren. Die verdrukten mijn longen. Ik moest snel worden geopereerd, anders zou ik het niet overleven.
Hoe is het om als 17-jarige op de kinderafdeling te worden behandeld?
Vlak voor de spoedoperatie moest een verpleegkundige me bij mijn geslachtsdelen scheren want via mijn liezen gingen ze twee buizen inbrengen. Al was ik doodziek, ik schaamde me kapot. Na de operatie op de intensive care kon ik door de beademingsbuis niet praten en niet goed duidelijk maken wat ik wilde. Ik raakte zo gefrustreerd dat ik om me heen ging schoppen en slaan. Ik gedroeg me als een klein kind. Misschien dat sommige verpleegkundigen me daarom aanspraken alsof ik een 12-jarige was. Een jonge dokter heeft me toen goed begeleid. Die legde uit dat als ik rustig bleef, ik beter herstelde. Hij was als een grote broer voor me.
Na de operatie ligt Joep een paar weken op de Kinder IC
Lukte het om de draad weer op te pakken toen je uit het ziekenhuis kwam?
De psycholoog van het Beatrix Kinderziekenhuis had me geadviseerd om weer naar school te gaan en mijn sociale leven weer op te pakken, maar ik wilde me van iedereen afzonderen. Ik was al nooit zo zelfverzekerd en nu had ik door de chemokuren een bolle kale kop en zag eruit als een ontplofte aardappel. Van mijn ouders moest ik wel naar school, maar na een maand ben ik huilend gestopt. Pas in september ben ik weer begonnen.
En toen bleek halverwege het schooljaar dat de kanker terug was.
In februari zagen ze bij een controle dat mijn bloedwaarden niet goed waren. Een scan wees uit dat de kanker terug was. Ik schoot direct in de survivalstand: we gaan er weer voor! Als enige hoefde ik niet te huilen. Omdat ik toen 18 was, ging ik over naar de volwassenafdeling en ging weer aan de chemo.
Hoe was het om nu op de volwassenafdeling te worden behandeld?
Ik was gewend om alles maar te laten gebeuren en deed heel nonchalant. Als ze me een behandeling voorstelden zei ik: ja doe maar. Ik wilde er zo min mogelijk over weten want anders zou ik alleen maar banger worden, dacht ik. Mijn oncoloog was het ook opgevallen dat ik mijn ouders overal antwoord op liet geven en sprak me daarop aan. Hij zei dat ik me meer volwassen moest gaan gedragen en stuurde mijn ouders de kamer uit. Die vonden dat niet leuk. Daarna hadden we met z'n tweeën een gesprek waarin hij me duidelijk maakte dat het om mijn leven ging en ik dat serieuzer moest nemen.
Als je voor de tweede keer ernstig ziek wordt, is dat niet alleen fysiek zwaar. Was daar aandacht voor?
Mijn oncoloog vroeg altijd hoe het met me ging en wat ik zoal deed. Soms zei hij dan dat ik iets rustiger aan moest doen. Ik heb nogal de neiging mezelf te veel te pushen. Ook kreeg ik weer een psycholoog toegewezen, maar vond dat niks. Ik dacht, heel stom, dat ik alle emoties zelf wel kon oplossen. Pas toen ik heel gedeprimeerd raakte, stond ik open voor hulp. Op advies van de psycholoog ben ik toen gaan schrijven. Wat begon als een dagboek is na 7 jaar schrijven een boek geworden. Al schrijvend heb ik alles verwerkt.
Welke gevolgen heeft het dat je op jonge leeftijd twee keer kanker hebt gehad?
Voordat ik aan de chemokuren begon kreeg ik de vraag of ik zaadcellen wilde laten invriezen voor het geval ik onvruchtbaar zou raken. Helaas was mijn lichaam daar toen te ziek voor. Ik durf het nog niet aan om te laten onderzoeken of ik kinderen kan krijgen. Mijn vriendin en ik weten ook nog niet of we die willen. Ook is mijn hart door de chemokuren beschadigd waardoor ik minder energie heb dan anderen, maar ik werk wel 8 uur per dag. Om het jaar moet ik voor controle naar de cardioloog en oncoloog. De kans dat de kanker terugkeert is nu heel klein. Voor 95 procent heb ik het vertrouwen in mijn lichaam terug.
Rubriek: De Patiënt
Elke patiënt heeft een verhaal. In de rubriek De Patiënt nodigen we onze patiënten uit om hun persoonlijke ervaringen over leven met ziekte of erna te delen. Vanaf het moment dat ze over de UMCG-drempel komen of nog daarvoor.
In het UMCG hebben we speciale aandacht voor de zorg die jonge kankerpatiënten (18 tot 39 jaar) nodig hebben. We noemen dit AYA-zorg. AYA staat voor Adolescents and Young Adults. Het is zorg waarbij we rekening houden met leeftijdsspecifieke zaken zoals werk, opleiding, seksualiteit, relaties, vruchtbaarheid en late bijwerkingen van behandelingen.