De patiënten van Suzanne Festen staan vaak voor een ingrijpende keuze, bijvoorbeeld voor een grote operatie. 'Als iemand mij vertelt dat hij zo lang mogelijk samen met zijn vrouw in hun huis wil blijven wonen, dan is de beste behandeling voor zijn ziekte misschien niet de beste behandeling voor hém. Bijvoorbeeld als het heel waarschijnlijk is dat hij daarna niet meer in dat huis kan blijven wonen.'
Het klinkt heel gewoon om als arts en patiënt op die manier tot een beslissing te komen. Maar dat is het niet. 'We zijn als artsen opgeleid om ziektes te behandelen', zegt Festen. Dat veel patiënten daarin meegaan, blijkt wanneer ze vertellen dat ze dachten 'geen keuze te hebben'. Geen andere keuze dan de beste behandeling die voor hen in de richtlijnen staat.
'Ik dacht, als je wat wilt veranderen, moet je data hebben'
'Maar als je tegen het licht houdt wat mensen belangrijk vinden in het leven, gaan patiënten en hun naasten anders denken. Ik vond en vind dat zo belangrijk, dat ik er onderzoek naar ben gaan doen.' Festen was toen al jaren medisch specialist en had zelf geen wetenschappelijk onderzoek gedaan. 'Maar ik dacht, als je verandering wil, moet je data hebben.'
Dat was veertien jaar geleden. 'Toen waren de mensen die met passende zorg bezig waren, nog een soort roepende in de woestijn. Nu is er landelijk veel aandacht voor en is passende zorg een van de vier belangrijke thema's in de missie van het UMCG. Het huidige zorgsysteem is vooral gericht op de ziekte en kent sturende prikkels om te gaan behandelen. We redden het dus niet alleen in de spreekkamer waar arts en patiënt samen ook tot minder ingrijpende zorg of geen zorg kunnen besluiten. Het zorgsysteem moet veranderen om iedereen goede zorg te kunnen blijven geven.'
Festen promoveerde in 2021 op onderzoek dat ze deed naar passende zorg en samen beslissen. Ze nam daarbij de omstandigheden en wensen van de patiënt en naasten structureel mee bij de beslissing over een behandeling. 'Het gaat om de dialoog. De patiënt heeft expertise over zijn leven en de dokter over de ziekte. Die zet je gelijkwaardig naast elkaar.' Oudere patiënten met kanker deden mee aan haar onderzoek. Een kwart van die patiënten besloot tot een minder intensieve behandeling.
'Mensen zitten verschillend in elkaar. Een patiënt die zelf de regie wil houden over het leven en per se zelfstandig wil blijven wonen, zag daarom af van een behandeling met ziekenhuisopnames en regelmatig polibezoek. Een andere patiënt die altijd iets van het leven kan maken en heel veel lichtpuntjes ziet, koos voor alles wat mogelijk is aan behandeling. Ook als ze daardoor niet meer thuis kon blijven wonen. Het gaat erom dat mensen weloverwogen hun keuze kunnen maken.'
Onderwijs in samen beslissen en passende zorg is een wezenlijk deel van Festens werk geworden. 'Wat we willen, is dat zorgverleners denken: 'Dit wil ik ook’. We hebben daarvoor verschillende onderwijsmethodes ontwikkeld. Een e-learning is de basis, maar daarmee verandert het perspectief van de zorgverlener nog niet. We hebben mogelijkheden om gesprekken op te nemen en die samen te bespreken, we hebben gesprekshulpmiddelen ontwikkeld en we werken met theateronderwijs. Dat is voor zorgverleners vaak wat uit de comfortzone', zegt Festen, Maar door wat ze ervaren krijgen ze echt een ander perspectief.'
'Het gaat erom dat mensen een weloverwogen keuze maken'
Dat alle zorgverleners informatie over de context en wensen van de patiënt kunnen inzien is superbelangrijk, zegt Festen. 'Het is nu ook mogelijk om die in het elektronisch patiëntendossier te zetten. De kracht van deze manier van werken zit daarom ook echt in de samenwerking tussen de verpleegkundige, medisch specialist, fysiotherapeut, huisarts, iedereen die betrokken is bij de patiënt.'
'Als je vanaf het eerste contact meer tijd hebt voor het perspectief van een patiënt, kan dat een leven veranderen. Het is daarom mijn ideaal dat we bij de poort weten wat voor iemand onze patiënt is. Ik vraag vaak: Wat moet ik nou van u te weten om u de beste behandeling te geven? Dat geeft meteen een ander gesprek.'
Ziet een wetenschapper met een goed idee nou op één moment het licht? Meestal niet. Meestal krijgen goede ideeën of uitvindingen pas vorm, als je met veel slimme mensen samenwerkt. In de rubriek Eureka! vertellen onderzoekers over de momenten dat ze dachten: 'Ik heb het gevonden!' Elke acht weken is er weer een nieuw verhaal.
