‘Ik was zestien en kwam ineens niet meer goed mee met voetbal. Ik dacht nog: ah joh, de zomervakantie is pas net achter de rug, logisch dat m’n conditie achteruit is gegaan. Maar ik werd steeds sneller moe en kreeg veel last van verzuring. Bij de huisarts is mijn bloed geprikt en daaruit bleek dat mijn Hb-waarde te laag was. Dat verklaarde dus waarom ik zo moe was.’
‘We werden doorverwezen naar de kindergeneeskunde polikliniek in het Deventer Ziekenhuis. Daar werden mijn leverwaarden geprikt en die waren veel te hoog. Foute boel. Uiteindelijk kreeg ik in het UMCG te horen dat ik naast Colitis Ulcerosa, een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm, ook Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC) heb. Dat is een aandoening waarbij ik ontstekingen in mijn galwegen krijg. Waar dat precies door komt, is onbekend. Die ontstekingen kunnen littekenvorming veroorzaken, wat weer leidt tot vernauwing van de galwegen. Ik heb nog wel een jaar lang aan de uitslag getwijfeld; ik had verder geen last van mijn galwegen of lever en voelde me ook niet ziek.’
‘Dit klinkt misschien gek: hoe vervelend ik het ook vond om te horen te krijgen dat ik PSC heb, ik kon het accepteren. Dat ging ook makkelijk omdat ik nog geen klachten had. Waar ik – naast natuurlijk het krijgen van de diagnose – ook van baalde, is dat ik meteen geen alcohol meer mocht drinken. Ik had toch nergens last van? En je zag toch ook niets aan me? De eerste klachten die ik kreeg, ondraaglijke jeuk, zorgden ervoor dat mijn mindset veranderde. Ik kreeg mijn eerste ERCP-behandeling, een kijkonderzoek waarbij mijn galwegen met een ballonnetje werden opgerekt. En inmiddels heb ik al een paar keer een galwegontsteking gehad. Sindsdien is accepteren moeilijker. Met het feit dat ik PSC heb kan ik goed leven, ik ben van nature heel positief. Maar leren omgaan met langdurige periodes van jeuk en acute klachten blijft een uitdaging.’
‘Meestal wel. Maar PSC is een ziekte die zich in fases laat voelen. Soms heb ik maanden weinig klachten, maar andere keren is de jeuk zo ondraaglijk dat ik er bijna niet van slaap. De afgelopen jaren heb ik een paar keer een acute galwegontsteking gehad waarvoor ik opgenomen moest worden en antibiotica via een infuus kreeg. Behandelingen zoals ERCP’s helpen tijdelijk, maar het blijft een kwestie van managen. Dit soort periodes beïnvloeden mijn energie. Ik probeer mijn coschappen en studie prioriteit te geven, maar dat betekent soms dat ik leuke dingen, zoals een avond met vrienden, moet overslaan. Dat is soms moeilijk, maar ik ben er beter in geworden om daarmee om te gaan.’
‘Het is een bijzondere combinatie. Aan de ene kant helpt mijn medische kennis me als patiënt, omdat ik beter kan communiceren met artsen. Zo weet ik wat ze nodig hebben en geef ik vaak van tevoren al aanvullende informatie. Dan meld ik bijvoorbeeld bij het laten checken van m’n ontlasting dat ik geen buikgriep heb gehad. Aan de andere kant maakt het me ook eigenwijs. Toen ik vorig jaar na een ERCP-behandeling zelf besloot om te stoppen met medicijnen tegen jeuk, dacht ik dat ’t wel kon. Achteraf bleek dat niet zo’n goed idee; de klachten kwamen terug. Het leerde me dat ik niet altijd mijn eigen dokter moet willen zijn.’
‘Ik wil een goede arts worden en een waardevolle bijdrage leveren. Daarnaast hoop ik een gezin te stichten en mijn leven zo in te richten dat ik gelukkig ben, ongeacht wat PSC brengt. Gelukkig zijn is geen einddoel; het is iets dat je vindt in momenten. En dat is waar ik me op focus.’
| UMCG Expertisecentrum Primaire Scleroserende Cholangitis Het UMCG is een expertisecentrum voor de zeldzame aandoening Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC). Sommige aandoeningen komen zo weinig voor dat het goed is om de kennis over en het onderzoek naar deze aandoeningen samen te brengen in een expertisecentrum. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg. |
Elke patiënt heeft een verhaal. In de rubriek De Patiënt nodigen we onze patiënten uit om hun persoonlijke ervaringen over leven met ziekte of erna te delen. Vanaf het moment dat ze over de UMCG-drempel komen of nog daarvoor.
