Wat is voor jou belangrijk als je ziek wordt?

Kies je voor de zware behandeling met 25 procent kans op overleven, of voor nog 1 jaar goed leven? Op Noorderzon zetten UMCG'ers het publiek aan het denken over behandelkeuzes. Ga in gesprek over wat jij belangrijk vindt in je leven, was hun boodschap.

'Moet alles wat kan? Wat is de juiste zorg? Daar gaan we het met jullie over hebben', zei verpleegkundige en onderzoeker Hanneke van der Wal in de uitverkochte tent op Noorderzon. 'Een zwaar onderwerp, maar we maken er iets luchtigs van.' Met collega Chiel Driessen, programmamanager passende zorg, ging ze met het publiek in gesprek over het maken van keuzes voor medische behandelingen. Iets waar vrijwel iedereen vroeg of laat mee te maken krijgt. 

Ik gok op beter worden 

Als opwarmer legden ze het publiek een simpele vraag voor: kies je voor de zomer of de winter? Slechts een enkeling koos voor de winter, 'want ik schaats graag', en 'ik heb een hekel aan muggen’. Maar wat als je de zomer alleen moet doorbrengen en in de winter samen kunt zijn? Verreweg de meesten kozen nu wel voor de winter. 'En stel dat je ernstig ziek bent', schetste Van der Wal vervolgens, 'en moet kiezen tussen een zware behandeling met 25 procent kans op overleven, of nog een jaar hebben met goede kwaliteit van leven?' 'Ik gok op beter worden en wil de zware behandeling', antwoordde iemand. 'Ik heb geen kinderen en kies voor nog een jaar een goed leven', zei een ander.  

Behandelkeuzes zijn persoonlijk 

‘De keuzes die je maakt zijn dus heel persoonlijk', vatte Van der Wal samen. ‘Maar in de zorg kijken we bij het maken van behandelkeuzes vooral naar medisch-technische mogelijkheden en overleving. Als zorgverleners worden we ‘ziektegericht’ opgeleid en ook behandelplannen en richtlijnen zijn vaak gebaseerd op overleving.'  

'Had ik dit vooraf geweten, dan had ik het niet gedaan'

Spijt van de operatie 

Wat medisch gezien de beste behandeling is, hoeft voor een patiënt niet altijd de beste keuze te zijn. Zo maakte Van der Wal op de verpleegafdeling meerdere keren mee dat patiënten spijt hadden van hun operatie. 'Die konden bijvoorbeeld niet meer fietsen of naar de volkstuin terwijl ze dat heel graag deden. Dan zeiden ze: 'Had ik dit vooraf geweten, dan had ik het niet gedaan'.' 

Hanneke van der Wal legt het model passend behandelplan uit
Hanneke van der Wal legt uit hoe het UMCG werkt aan passende zorg: zorg die niet alleen aansluit bij de medische situatie, maar ook bij iemands leven, wensen en persoonlijke doelen.

Samen beslissen 

Om te komen tot een behandeling die echt goed past bij iemands leven en wensen, is het UMCG bezig met de invoering van het model Passend Behandelplan. Daarbij voeren zorgverleners en patiënten een gesprek waarin ze samen beslissen. Van der Wal legde uit dat zorgverleners dan niet alleen de behandelmogelijkheden met de patiënt doornemen, maar ook met de patiënt praten over wat die belangrijk vindt. Hoe en met wie een patiënt woont, hoe bijvoorbeeld het sociale netwerk is en wat de levensverwachting is. 'Want soms doen we dingen om de kans op terugkeer van kanker te voorkomen, terwijl iemand al zo oud is dat die kans er helemaal niet is.' 

De zorg komt steeds meer in de knel 

Ze vertelde dat uit onderzoek blijkt dat 27 procent van de patiënten dan tot een andere keuze komt. Soms leidde het tot een intensievere behandeling, maar vaak ook tot een minder intensieve of andere behandeling of het besluit af te zien van een behandeling. Passende zorg leidt tot betere selectie en dat is hard nodig, want de zorg komt steeds meer in de knel. Ze legde het publiek uit hoe dat zit: de vraag naar zorg neemt toe doordat er nieuwe behandelingen worden ontwikkeld. Ook worden mensen steeds ouder en ze hebben vaker meerdere aandoeningen. Tegelijkertijd is er nu al een personeelstekort en dat zal alleen maar toenemen.  

Chiel Driessen geeft uitleg over passende zorg
Chiel Driessen vertelde dat we keuzes moeten maken om iedereen de zorg te kunnen blijven bieden die nodig is. 

Wat is wenselijk en nodig? 

Ook om iedereen de zorg te kunnen blijven bieden die nodig is, moeten we niet meer uitgaan van wat er medisch-technisch kan, maar van wat wenselijk en nodig is', zei Chiel Driessen. 'Daarom is het belangrijk dat je hierover nadenkt en er met elkaar over praat.'  

Het publiek in gesprek over wat ze belangrijk vinden
Mensen deelden met elkaar ze belangrijk vinden in het leven en welke behandelkeuze ze daarom zouden maken.

Je grens 

Om dat gesprek in gang te zetten, deelde hij kaartjes met vragen uit aan het publiek. Twee aan twee moesten ze gaan praten over de eerste vraag: Wat is voor jou belangrijk in je leven? Meteen barstte er een kakofonie los. Met moeite wist Driessen na een paar minuten de geanimeerde gesprekken te stoppen. 'En ga nu in gesprek over de volgende vraag: Wat als je ziek wordt en dit niet meer kunt?' 'Ik ben 70', zei een man toen Driessen een rondje door de zaal deed. 'Wil ik dan geen behandeling meer en ga ik dood, of kan ik accepteren dat ik niet meer kan bewegen? Waar ligt mijn grens? Dat vind ik lastig.' 'Dat is ook ingewikkeld', reageerde Van der Wal. 'Je grens kan schuiven en daarom is het goed dit gesprek vaker te voeren.'  

Kaartje met vragen
De deelnemers kregen een kaartje met 4 vragen: Wat is voor jou belangrijk in je leven? Wat als je ziek wordt en dit niet meer kunt doen? Wie moet dit weten? Wanneer ga je dit bespreken?

Ga thuis in gesprek 

Iemand anders uit het publiek gaf aan anderen niet tot last te willen zijn. 'Daar wil ik het straks nog met je over hebben', zei degene met wie ze was gekomen. En dat is precies het doel dat Driessen en Van der Wal deze avond wilden bereiken. 'Leg het kaartje thuis op tafel en ga in gesprek', zei Driessen afsluitend. 'Praat samen over wat er voor jou toe doet.'