Deze week zwemt, fiets en loopt Maarten van der Weijden de Elfstedentocht in Friesland om met zijn foundation geld op te halen voor kankeronderzoek. Vandaag, donderdag 22 juni, staat het onderzoek van het UMCG centraal over hoe artsen en patiënten samen kunnen beslissen welke behandeling het beste is voor iemand.
Toen onderzoeksleider Suzanne Festen werd gevraagd een ambassadeur aan te dragen voor haar onderzoek naar passende zorg en samen beslissen, wist ze gelijk wie ze moest hebben. Trijnie Vening. Vandaag staat in Stavoren haar verhaal centraal.
Twee jaar geleden kreeg Trijnie (67) uit Leek tijdens een controle in het Martiniziekenhuis te horen dat ze slokdarmkanker heeft. Ze wist al snel dat de standaardbehandeling – chemotherapie, bestralen en vervolgens de gehele slokdarm operatief verwijderen – voor haar niet de beste behandeling was. Hoewel het de beste overlevingskansen biedt, was de kans op een lage kwaliteit van leven te groot.
‘Ik besloot al snel dat ik mijn slokdarm niet wilde laten verwijderen’, vertelt Trijnie. ‘Het is een gevaarlijke operatie: als het misgaat kun je in het verzorgingstehuis belanden. En ook als het wel lukt, is je kwaliteit van leven een stuk minder, bijvoorbeeld omdat je nooit meer normaal kunt eten.’
Ze besprak haar wensen met haar arts. Die wist een alternatief: Trijnie kwam in aanmerking voor een onderzoek binnen het UMCG, waarbij de tumor wél verwijderd wordt, maar niet de gehele slokdarm. Om de drie maanden wordt er bij Trijnie gecontroleerd hoe het gaat. ‘Eén keer is de kanker teruggekomen en ben ik nog een keer geopereerd. Bij de controles blijft het iedere keer spannend, maar vooralsnog ben ik erg dankbaar dat ik dankzij dit onderzoek mijn slokdarm nog heb en kan genieten van het leven.’
Trijnie snapt dat haar keuze gevolgen heeft. Mogelijk leeft ze hierdoor korter. Daar heeft ze vrede mee. En hoewel haar man en vijf kinderen haar keuze in eerste instantie lastig vonden, staan ook zij vierkant achter haar. ‘Mijn kinderen vonden het in het begin wel moeilijk’, zegt Trijnie. ‘Zij vonden het egoïstisch en wilden dat ik koos voor de behandeling die de beste kans bood om zo lang mogelijk te blijven leven. Maar zij keken alleen naar de kwantiteit, terwijl ik het belangrijk vind om te kijken hoé ik kan leven. Uiteindelijk moesten ze accepteren dat dit mijn keuze is en dat dit bij mij past. En dat doen ze gelukkig ook.’
Haar familie staat achter haar omdat ze weten dat deze keuze bij Trijnie past. ‘Ik ben iemand die zelf wil beslissen over wat ik doe en welke keuzes ik wil maken. Als mensen ziek worden, denken ze nog te vaak: ik doe wat de dokter zegt. Hij of zij zal het wel het beste weten. Maar het is jouw leven! Kies bewust wat jij wilt. Welke toekomst zie je voor je? Voor mij was het duidelijk: ik wil geen verlenging van ziekte. Ik wil kunnen genieten van het leven.’
Wil je alles uit de kast halen om je ziekte te bestrijden? Ook als je weet dat je het een lang behandelingstraject wordt met veel pijn? Of als je daarna niet meer zelfstandig kunt wonen? Het zijn moeilijke vragen om te beantwoorden, want hoe maak je eigenlijk zo’n keuze? En het valt dokters ook lang niet altijd mee om het gesprek hierover te voeren met hun patiënt. Toch is het heel belangrijk om het er over te hebben en om op basis van de wensen van de patiënt te bepalen welke behandeling geschikt is, en zo tot een passend behandelplan te komen.
Om dat gesprek goed te kunnen voeren met patiënten met kanker, wordt in het UMCG tijdens het gesprek een hulpmiddel gebruikt. Met geld van de Maarten van der Weijden Foundation gaan we onderzoeken of dat hulpmiddel nog beter kan, en hoe we dat het beste kunnen gebruiken om uiteindelijk met álle patiënten te praten over hun wensen en doelen, zodat iedere patiënt het behandelplan krijgt dat bij zijn of haar situatie past.
Suzanne Festen is Internist ouderengeneeskunde en leidt dit onderzoek. “Uit onderzoek onder kankerpatiënten in heel Nederland blijkt dat met 45% van de patiënten niet wordt gesproken over wat voor hen belangrijk is in het dagelijks leven. Zorgverleners weten dan niet wat de patiënt belangrijk vindt bij zijn behandeling. Het gesprekshulpmiddel is een flinke stap in de goede richting, maar ook mét dit hulpmiddel lukt het nog niet altijd om bij iedere patiënt wensen en doelen boven tafel te krijgen. Vooral bij kwetsbare patiënten met lage gezondheidsvaardigheden blijkt dat lastig. We hopen dat uit dit onderzoek gaat blijken hoe we ook met hen zo’n gesprek het beste kunnen voeren. Het uiteindelijk doel is dat er met zoveel mogelijk kankerpatiënten wordt gesproken over wat voor hen belangrijk is. De verwachting is dat dit niet alleen leidt tot beter passende zorg, maar ook tot betere uitkomsten van zorg.
