Deze week zwemt, fiets en loopt Maarten van der Weijden de Elfstedentocht in Friesland om met zijn foundation geld op te halen voor kankeronderzoek. Vandaag, donderdag 22 juni, staat het onderzoek van het UMCG centraal over hoe artsen en patiënten samen kunnen beslissen welke behandeling het beste is voor iemand.
Ambassadeur: Trijnie
Toen onderzoeksleider Suzanne Festen werd gevraagd een ambassadeur aan te dragen voor haar onderzoek naar passende zorg en samen beslissen, wist ze gelijk wie ze moest hebben. Trijnie Vening. Vandaag staat in Stavoren haar verhaal centraal.
Twee jaar geleden kreeg Trijnie (67) uit Leek tijdens een controle in het Martiniziekenhuis te horen dat ze slokdarmkanker heeft. Ze wist al snel dat de standaardbehandeling – chemotherapie, bestralen en vervolgens de gehele slokdarm operatief verwijderen – voor haar niet de beste behandeling was. Hoewel het de beste overlevingskansen biedt, was de kans op een lage kwaliteit van leven te groot.
‘Ik besloot al snel dat ik mijn slokdarm niet wilde laten verwijderen’, vertelt Trijnie. ‘Het is een gevaarlijke operatie: als het misgaat kun je in het verzorgingstehuis belanden. En ook als het wel lukt, is je kwaliteit van leven een stuk minder, bijvoorbeeld omdat je nooit meer normaal kunt eten.’
Alternatieve behandeling
Ze besprak haar wensen met haar arts. Die wist een alternatief: Trijnie kwam in aanmerking voor een onderzoek binnen het UMCG, waarbij de tumor wél verwijderd wordt, maar niet de gehele slokdarm. Om de drie maanden wordt er bij Trijnie gecontroleerd hoe het gaat. ‘Eén keer is de kanker teruggekomen en ben ik nog een keer geopereerd. Bij de controles blijft het iedere keer spannend, maar vooralsnog ben ik erg dankbaar dat ik dankzij dit onderzoek mijn slokdarm nog heb en kan genieten van het leven.’
Moeilijke keuze voor de familie
Trijnie snapt dat haar keuze gevolgen heeft. Mogelijk leeft ze hierdoor korter. Daar heeft ze vrede mee. En hoewel haar man en vijf kinderen haar keuze in eerste instantie lastig vonden, staan ook zij vierkant achter haar. ‘Mijn kinderen vonden het in het begin wel moeilijk’, zegt Trijnie. ‘Zij vonden het egoïstisch en wilden dat ik koos voor de behandeling die de beste kans bood om zo lang mogelijk te blijven leven. Maar zij keken alleen naar de kwantiteit, terwijl ik het belangrijk vind om te kijken hoé ik kan leven. Uiteindelijk moesten ze accepteren dat dit mijn keuze is en dat dit bij mij past. En dat doen ze gelukkig ook.’
In gesprek met je arts
Haar familie staat achter haar omdat ze weten dat deze keuze bij Trijnie past. ‘Ik ben iemand die zelf wil beslissen over wat ik doe en welke keuzes ik wil maken. Als mensen ziek worden, denken ze nog te vaak: ik doe wat de dokter zegt. Hij of zij zal het wel het beste weten. Maar het is jouw leven! Kies bewust wat jij wilt. Welke toekomst zie je voor je? Voor mij was het duidelijk: ik wil geen verlenging van ziekte. Ik wil kunnen genieten van het leven.’