‘Ik werd gezond geboren. Nou ja, zo leek het. Na drie dagen werd duidelijk: er is iets mis. Mijn ouders gingen met mij naar het ziekenhuis in Amsterdam. Toch duurde het nog een half jaar voordat de diagnose werd gesteld: cystic fibrosis (CF), oftewel taaislijmvliesziekte. Na een paar jaar kwam ik onder behandeling bij het CF-team in Groningen.’
‘Op de basisschool zag ik de ziekenhuisbezoekjes bijna als een uitje. Een dagje niet naar school. Maar vanaf mijn zestiende kreeg ik steeds serieuzere klachten, en lag ik geregeld langer in het ziekenhuis. Langzaamaan werd ik zieker en zieker. En kon ik minder en minder meedoen met het gewone leven.
‘Op mijn zestiende ging ik voor het eerst naar een zomerkamp voor CF-patiënten. Achteraf oliedom, die kampen. Toen leek het goed, contact met jongeren met dezelfde ziekte. Tegenwoordig worden we als CF-patiënten juist uit elkaar gehouden, omdat de bacteriën die we bij ons dragen heel gevaarlijk kunnen zijn voor andere CF-patiënten. Op de poli krijgen wij een eigen kamer en gaan de artsen van kamer naar kamer, zodat we elkaar niet tegenkomen. Ik denk dat het verergeren van mijn ziekte vanaf mijn zestiende wel met die kampen te maken kan hebben.’
‘Toen ik 18 werd, ging ik over van de kinderarts naar de volwassenafdeling. Best een overgang, maar als CF-patiënten kregen wij zoveel mogelijk onze eigen artsen. Dat is fijn, want als je elkaar zo vaak ziet, bouw je echt een band op. En ik lag vaak in het UMCG, ik heb er zelfs geregeld oud en nieuw gevierd. Hoe zieker je bent, hoe meer privileges je hebt in het ziekenhuis. Een eigen kamer, veel aandacht. Er wordt goed voor je gezorgd.’
‘Ik wist al jaren dat ik als CF-patiënt uiteindelijk een longtransplantatie nodig zou hebben. Ik had steeds terugkerende longontstekingen, steeds weer antibioticakuren. Met mijn studie was ik intussen gestopt, dat ging echt niet meer. Ik had zuurstof nodig, kreeg ’s nachts sondevoeding omdat het ziek zijn zóveel energie vergde, daar kon ik niet tegenop eten. Op een gegeven moment zat ik in een rolstoel. Dus toen mijn arts zei dat ik op de wachtlijst kwam voor nieuwe longen, voelde dat als logische stap, ik was blij dat ik erop kwam.’
‘Hoog urgent’ was ik. Dat betekent dat ik hoog op de wachtlijst stond. Meestal word je dan binnen een half jaar getransplanteerd, zeiden ze. Twee keer werd ik opgeroepen maar ging de transplantatie uiteindelijk niet door. Heel stressvol, ook voor mijn man en mijn ouders. De derde oproep kreeg ik tijdens een van de vele opnames in het UMCG. Het was ’s avonds laat, mijn man was er en mocht bij mij in het ziekenhuis blijven slapen. We lagen op bed en keken een film. De arts kwam binnen en zei ‘zet maar even uit’. Ja, toen gingen alle alarmbellen wel af.’
‘Ik had vertrouwen. Maar spannend was het ook. Het moet toch allemaal maar goed gaan. Je moet je letterlijk overgeven aan het operatieteam. Op de operatietafel lag ik met mijn handen vast aan infusen. Ik voelde me aan het kruis genageld.’
‘Na de transplantatie was alles anders. Ik kon het normale leven weer oppakken. Maar wat was dat normale leven? Ik was al zoveel jaren ziek, stond al zolang aan de zijlijn. Ik probeerde mijn studie weer op te pakken, ging vrijwilligerswerk doen. En ook in mijn contacten met het UMCG veranderde van alles. Na een leven lang CF-patiënt te zijn geweest, was ik ineens een transplantatiepatiënt, onder behandeling van het transplantatieteam. Dat was raar. Ik voelde loyaliteit naar mijn CF-artsen die al die jaren zoveel voor mij gedaan hadden.’
‘En de CF was natuurlijk niet over. Die veroorzaakt niet alleen hele zieke longen, maar heeft ook op andere gebieden en organen invloed. Ik bleef dus ook onder behandeling voor de CF. Gelukkig zijn de lijntjes tussen het CF-team en het transplantatieteam kort.’
‘Wat voor jou kwaliteit van leven is, daar gaan wij voor’
‘Jaren na de transplantatie wilden wij heel graag kinderen. Dat is voor CF-patiënten niet vanzelfsprekend, want CF kan een zwangerschap in de weg zitten. In sommige ziekenhuizen wordt het patiënten zelfs afgeraden. Mijn artsen in het UMCG steunden onze wens. ‘Wat voor jou kwaliteit van leven is, daar gaan wij voor’, zeiden ze. We zijn heel dankbaar dat het UMCG inzag hoe belangrijk dit voor ons was en daaraan meewerkte. En ze gingen daar best ver in. Ik ben tijdelijk zelfs overgezet op experimentele medicatie.’
‘Door de donorlongen en de CF waren mijn zwangerschappen bepaald niet doorsnee. De perinatoloog in Zwolle die mij begeleidde, hield al die tijd nauw contact met het UMCG. Onze beide kinderen werden te vroeg geboren. Dat maakte ook de kraamtijd niet onbezorgd. Maar het is zo bijzonder dat ze geboren mochten worden. Wij wisten vooraf dat mijn man geen drager was, en dat onze kinderen dus geen CF zouden hebben. Maar ook als dat anders was, waren we ervoor gegaan.’
‘Ouders waar CF in de familie voorkomt of die een eerder kind met CF kregen kunnen prenataal onderzoek naar CF laten doen. Het is voor sommige mensen zelfs een reden om de zwangerschap af te breken. Ik vind dat heel moeilijk. Heeft mijn leven dan geen waarde? Had ik er niet mogen zijn? Mijn ziekte, mijn leven, het heeft mij gevormd tot wie ik ben. Hoe raar het ook klinkt, ik zou de ziekte en alles wat ik daardoor heb meegemaakt niet uit mijn leven weg willen poetsen. Het heeft ook hele mooie dingen opgeleverd.’
'Mijn arts zei laatst: ‘jij gaat mij wel overleven.’
‘Ondertussen leef ik al veertien jaar met mijn donorlongen. Toch is mijn transplantatie-verjaardag nooit reden voor een feestje. Ik ben me er altijd bewust van dat een andere familie iemand moet missen. Destijds zeiden ze dat nieuwe longen gemiddeld acht jaar meegaan. Voorlopig gaat het goed en houden ze het nog wel even vol. Maar ze zullen niet eeuwig meegaan. Daar ben ik me van bewust, maar ik ben er niet te veel mee bezig. Mijn arts zei laatst: jij gaat mij wel overleven.’
‘Er is best wat maatschappelijke discussie over orgaandonatie. Ik hoop dat mensen er goed over nadenken. Misschien dat ze door mijn verhaal zien dat één orgaandonor niet alleen mijn leven, maar ook dat van mijn kinderen mogelijk heeft gemaakt.’
Elke patiënt heeft een verhaal. In de rubriek De Patiënt nodigen we onze patiënten uit om hun persoonlijke ervaringen over leven met ziekte of erna te delen. Vanaf het moment dat ze over de UMCG-drempel komen of nog daarvoor.
