Als een patiënt een ernstige longziekte heeft zoals COPD, taaislijmziekte, longfibrose of een hoge bloeddruk in de longen, en andere behandelingen niet meer helpen, kan de patiënt naar het UMCG verwezen worden voor een longtransplantatie. Internist- transplantatie-arts Erik Verschuuren bespreekt de patiënt dan in een multidisciplinair overleg (MDO) waar soms wel vijftien mensen met verschillende expertise bij aanwezig zijn. Samen beslissen ze of de patiënt op de wachtlijst wordt gezet en dat levert af en toe duivelse dilemma's op.
'We willen elke patiënt helpen, maar het moet wel verantwoord zijn.'
Zo zorgen verslaving en psychische problemen soms voor dilemma's. Als iemand een verleden heeft met zwaar alcoholmisbruik, zet je iemand dan op de wachtlijst voor een donorlong met het risico dat diegene weer terugvalt in oude gewoontes? En wat doe je als je weet dat iemand moeite heeft om therapietrouw te blijven? ‘Als je een transplantatie ondergaat, moet je daarna je hele leven lang medicatie blijven gebruiken om te zorgen dat je lichaam het orgaan niet afstoot. Daarom is het heel belangrijk dat je therapietrouw bent', legt Verschuuren uit. ‘Voor mensen die last hebben van een verslaving, zoals zwaar alcoholmisbruik, is het vaak moeilijk om hun medicijnen goed in te nemen. We willen elke patiënt helpen, maar het moet wel verantwoord zijn. Bij dit soort dilemma's overleggen we met maatschappelijk werkers en psychiaters om te beoordelen of de situatie voldoende stabiel is. Of dat we de patiënt kunnen helpen om de situatie meer stabiel te maken.’
Een belangrijke voorwaarde om op de wachtlijst te komen, is dat de patiënt gemotiveerd is om mee te werken aan het traject. ‘Als je rookt, moet je minstens een half jaar gestopt zijn. Dat testen we ook met nicotinecontroles. Als je niet eerlijk bent geweest en we vinden toch nicotine in je bloed, dan stopt het screeningstraject direct. Roken is schadelijk voor de longen en we weten dat donorlongen minder lang meegaan als je weer gaat roken. Donorlongen zijn schaars, we willen ze daarom graag geven aan iemand die er ook optimaal mee omgaat.’
‘Timing is erg belangrijk’, vertelt Verschuuren. ‘We weten dat de helft van de patiënt ongeveer elf jaar leeft na een longtransplantatie. Dus we proberen het moment van transplantatie zo lang mogelijk uit te stellen, maar zonder de patiënt zo laat op de wachtlijst te zetten dat diegene te ziek wordt of overlijdt. Dat is zoeken naar een balans.’
Soms zijn de dilemma’s meer ethisch dan medisch. Wat doe je bijvoorbeeld als een kind een donorlong nodig heeft en geschikt is voor transplantatie, maar een verstandelijke beperking heeft? ‘We weten hoe intensief het traject is als je een transplantatie ondergaat. Van tevoren word je uitgebreid gescreend door zorgverleners met verschillende specialismen. Je wordt dan één week opgenomen in het UMCG. Daarnaast is een transplantatie een zware operatie, waarna je een aantal dagen op de IC verblijft. Hoe naar is het als je met allerlei apparatuur aan je lichaam op de IC ligt zonder dat je begrijpt wat er aan de hand is? En na de operatie moet je levenslang medicatie gebruiken om te zorgen dat de donorlongen niet worden afgestoten. Is dat haalbaar voor een kind met een verstandelijke beperking? Kunnen de ouders en het kind dit traject aan? Of zorg je dan juist voor een moeilijker leven voor het kind?’ Zulke kwesties bespreekt Verschuuren uitgebreid in het MDO. Soms duren die gesprekken wel een paar uur. ‘We proberen gezamenlijk tot een besluit te komen door alles goed door te nemen. Uiteindelijk komen we er altijd uit.’
Iedereen krijgt dan om de beurt het woord. ‘Het is belangrijk om het perspectief van verschillende zorgverleners te horen, omdat zij vanuit hun eigen expertise de situatie van de patiënt inschatten. We kijken of er alternatieve behandelingen mogelijk zijn, of de patiënt andere ernstige ziekten heeft, en of een transplantatie medisch gezien haalbaar is. Ook het sociale vangnet van de patiënt speelt een rol: is er genoeg steun van familie en vrienden voor de intensieve nazorg? Uiteindelijk beslissen we gezamenlijk of de patiënt wel of niet op de wachtlijst voor een donorlong komt.’
Ook de beschikbaarheid van donorlongen speelt een rol. De donorlongen moeten passen bij de ontvanger, niet alleen qua bloedgroep, maar ook qua grootte', vertelt Verschuuren. ‘En de kwaliteit moet goed zijn. Maar je hebt niet altijd een keuze. We hebben ooit een jonge patiënt geholpen met longen van een roker. Uiteindelijk kreeg die patiënt longkanker en overleed daaraan. Dit soort situaties zijn hartverscheurend, maar als we die longen niet hadden getransplanteerd, was de patiënt meteen overleden. Gelukkig komen er nu meer donorlongen beschikbaar zodat dit soort dilemma’s nog maar weinig voorkomen.’
Verschuuren voert ook de gesprekken met patiënten die niet geschikt zijn voor een longtransplantatie. ‘Die gesprekken zijn niet fijn om te doen, maar de meeste patiënten begrijpen vaak wel waarom ze niet geschikt zijn. Heel soms begrijpen mensen het niet, dan nemen ze het mij kwalijk dat ik hun een kans op een beter leven ontneem. Zulke gesprekken gaan je niet in de koude kleren zitten. Gelukkig komt dat niet vaak voor.’
In het UMCG lopen we tegen allerlei soorten dilemma’s aan. In de rubriek Het Dilemma diepen we er elke acht weken een uit en laten we zien hoe we hiermee omgaan.
