Een team van UMCG’ers die soms al jarenlang betrokken zijn bij de kinderen en de ouders, gunnen hen een diagnose. Zodat ze passende zorg kunnen krijgen en er een einde komt aan een lange zoektocht met veel onzekerheid. Ze waren er dan ook zeker bij op 23 en 24 april in het Radboudumc in Nijmegen.
Daar ontmoetten 140 klinisch genetici, behandelend artsen, laboratoriumspecialisten en data- en AI-experts uit alle umc's van Nederland elkaar voor de Undiagnosed Hackathon. In teams bogen ze zich over de verhalen van 33 patiënten uit heel Nederland die al jaren wachten op een diagnose. Met alle kennis en ervaring die zo samenkwam, zochten ze naar nieuwe aanknopingspunten. De betrokken artsen gaan de resultaten van de hackathon met de ouders en kinderen bespreken.
Deze eerste hackathon kreeg ook nog een koninklijk tintje mee, omdat koningin Máxima aan de tafels meeluisterde. Zo hoorde ze van patiënten, ouders en specialisten wat een impact het op je leven kan hebben als je maar geen diagnose krijgt. En ook wat het belang is van betere diagnostiek.
De nationale hackathon wordt georganiseerd door alle zeven umc’s en bouwt voort op internationale ervaringen. Het is de bedoeling dat deze samenwerking elk jaar een hackathon brengt, iedere keer in een ander umc.
