Sten had een Ewing-sarcoom en werd daarvoor in het UMCG behandeld. Een Ewing-sarcoom is een bottumor die vooral bij kinderen en jongeren voorkomt. ‘Het is een zeldzame vorm van kanker', vertelt internist-oncoloog Jacco de Haan. ‘Daar wordt weinig onderzoek naar gedaan; bij zeldzame kankersoorten is het is lastig om genoeg patiënten te vinden voor onderzoek en er is weinig geld voor beschikbaar. Daarom vinden we Menno's actie ook zo fantastisch. Hij wandelt elke dag 10 kilometer om geld in te zamelen voor onderzoek naar Ewing-sarcomen. Toen hij vroeg of we meegingen, trokken we meteen onze agenda's.’
Op 2 november liepen De Haan en zijn collega's samen met Menno 10 kilometer door de Drentse natuur. ‘Het was een prachtige herfstdag’, vertelt De Haan. ‘Om samen met het sarcoomteam met Stens ouders te wandelen, maakte indruk. Je voelt hun verlies, maar ook de kracht om dat verdriet om te zetten in iets wat anderen kan helpen.’
‘Verdriet omzetten in kracht, dat is wat mij het meest raakte.’
In Nederland krijgen zo'n dertig tot veertig patiënten per jaar een Ewing-sarcoom. Voor het stellen van de diagnose en voor de behandeling is specifieke expertise nodig. Patiënten worden daarom verwezen naar gespecialiseerde centra zoals het Expertisecentrum voor Bot- en Wekedelentumoren van het UMCG.
‘De behandeling van een Ewing-sarcoom bestaat vaak uit een combinatie van een operatie, bestraling en medicatie', vertelt De Haan. ‘Om alles goed op elkaar af te stemmen, hebben we een gezamenlijk spreekuur. Met de patiënt erbij kan ik dan bijvoorbeeld meteen met de orthopeed overleggen of de chemokuur kan starten of dat de wond nog niet goed genoeg genezen is. Ook weten we zo wie welke informatie geeft zodat we de patiënt zo goed mogelijk informeren.’
Het behandelteam werkt nauw samen met de andere gespecialiseerde centra binnen en buiten Nederland. Ze kunnen elkaars advies inwinnen en patiënten naar elkaar doorverwijzen. ‘Heeft een reguliere behandeling niet geholpen, dan bespreken we of er een studie is waar de patiënt aan mee kan doen’, noemt De Haan als voorbeeld.
Ongeveer 50 tot 70 procent van de patiënten geneest. ‘Dat is al veel meer dan eerder, maar er is nog veel te winnen', zegt De Haan. Voor het vergroten van de overlevingskansen is er wetenschappelijk onderzoek nodig. Daarom zijn er in het UMCG studies waar nieuwe medicijnen worden onderzocht bij patiënten met een Ewing sarcoom. Ook verzamelt het UMCG gegevens en lichaamsmateriaal van patiënten die daar toestemming voor geven, en slaat die voor onderzoek op in de biobank OncoLifeS.
