‘Het S-woord mochten ze beslist niet zeggen want ik wilde absoluut geen stoma’, vertelt Manon Boneschansker. ‘Met andere operaties probeerden mijn artsen dat te voorkomen, maar in 2010 ging het zo slecht, dat ik geen keuze meer had. Op een zaterdagochtend ben ik met spoed geopereerd, anders zou ik het niet redden. Zestien jaar heb ik nu een stoma en ik vind dat nog steeds niet leuk. Toch heeft het ook voordelen. Zo kan ik weer winkelen, want ik hoef niet meer steeds in de buurt van een toilet te zijn.’
Sinds haar achtste heeft Boneschansker colitis ulcerosa, een chronische ziekte die ontstekingen in de dikke darm veroorzaakt. ‘Ik heb zo veel buikoperaties gehad dat ik de tel ben kwijtgeraakt. Steeds weer had ik abcessen en allerlei complicaties. In maart ben ik nog geopereerd omdat ik vaak een ileus heb, dan is je darm afgesloten en kan er niets meer doorheen. Vreselijke buikpijn krijg je dan.’
Meer dan vijftig keer is ze opgenomen in het UMCG. Ze is vaste klant van verpleegafdeling A4. ‘Daar kennen ze mij goed en dat is fijn. Ze weten bijvoorbeeld hoe ze rekening moeten houden met mijn vocht. Dat is bij mij best ingewikkeld doordat ik inmiddels ook een nierziekte heb en hartfalen. ‘Je bent net een tuintje', zei een verpleegkundige eens. ‘Dan krijg je weer te veel water en dan ben je weer te droog.’’
Ze heeft de nierziekte IgA-nefropathie en vertelt dat dat vaker voorkomt bij mensen met chronische darmontstekingen. De oorzaak van haar hartfalen is onbekend. ‘Misschien komt het wel door het hele ziektegebeuren', denkt ze.
'Van een kleine ingreep raakt mijn lichaam tegenwoordig al helemaal van slag.'
Door al die aandoeningen is haar behandeling vaak een ingewikkelde puzzel. Zo moest ze voor een buikoperatie eerst in het Radboudumc een speciale MRI-scan van de verklevingen in haar buik laten maken zodat haar UMCG-chirurg kon bepalen wat er mogelijk was. 'We hoopten dat ik geen grote operatie hoefde want van een kleine ingreep raakt mijn lichaam tegenwoordig al helemaal van slag. Na een operatie die meestal in dagopname gebeurt, lag ik tien dagen in het UMCG. Door mijn hartfalen hield ik vijf liter vocht vast.’
Haar nefroloog, cardioloog, maag-darm-leverarts, chirurg en andere zorgverleners stemmen hun zorg zo goed mogelijk op elkaar af. Eerder ging dat niet altijd goed en toen Boneschansker daar wat van zei, stelden ze een multidisciplinair overleg voor. ‘Spannend en interessant was het om met al mijn behandelaren samen te overleggen. Ik kon al mijn vragen stellen en wilde bijvoorbeeld weten of ik na al mijn buikoperaties nog een niertransplantatie kan krijgen mocht dat nodig zijn. Het is fijn om te weten dat dat waarschijnlijk wel kan. En we hebben afgesproken dat ik voortaan één diëtist heb die rekening houdt met al mijn aandoeningen. Voor mijn hartfalen en nieren mag ik bijvoorbeeld bijna geen zout eten, maar voor mijn stoma moet dat juist wel.'
Haar zorgverleners kennen haar zo goed, dat de nefroloog tijdens een telefonische controleafspraak al aan haar stem hoorde dat ze pijn had. 'Ga maar vast naar de eerste hulp', zei ze tegen me, 'ik bel meteen je chirurg.' Zo'n goede behandelrelatie vindt ze belangrijk. Daarom wilde ze ook graag bij haar cardioloog blijven toen die ergens anders ging werken. 'Maar omdat ik een complexe patiënt ben, dacht ze dat het niet kon. Gelukkig kwam de professor cardiologie met de oplossing; omdat ze contact houden over wetenschappelijk onderzoek, kan mijn cardioloog makkelijk met hem overleggen als het nodig is.'
Door haar aandoeningen is Boneschansker altijd moe. Toch werkt ze parttime als manager bij een zorgorganisatie. 'Mijn behandelaren zeggen wel eens dat ze dat heel knap van me vinden, maar dat wuif ik dan weg. Mijn werk is heel belangrijk voor me. Ik word er echt niet blij van als ik achter de geraniums zit.'
Ondanks haar beperkte energie doet ze er ook nog vrijwilligerswerk naast. 'Ik heb in het UMCG zo veel gezien en meegemaakt, dat ik mijn expertise graag inzet voor betere zorg. Met andere patiënten van de IBD-klankbordgroep maak ik bijvoorbeeld een nieuwsbrief. We hebben heel leuk contact met elkaar. Niet als lotgenoten, maar gewoon omdat het tussen ons klikt. Want al heb ik een chronische ziekte, ik ben geen chronisch zieke. Ik wil er niet de nadruk op leggen.'
