Op de IC Neonatologie van het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG liggen baby’s die te vroeg geboren zijn en die na de geboorte ondersteuning nodig hebben om te overleven. ‘Iedere baby die bij ons ligt, is jong en erg kwetsbaar. Daarom kijken we bij iedere behandeling altijd naar hun toekomstperspectief’, vertelt afdelingshoofd Elisabeth Kooi. ‘Wat is de kans op een ernstige handicap, welke kwaliteit van leven verwachten we voor het kind? Als baby’s op de IC Neonatologie overlijden, is dat in meer dan 70% van de gevallen na een beslissing over het niet voortzetten van de behandeling. We besluiten dan samen met de ouders dat voortzetten van de behandeling niet in het belang van het kind is, omdat de verwachte levenskwaliteit laag is.’
Hoe maak je zo’n zware en vaak complexe keuze? Er is veel kennis uit de literatuur en vanuit eigen ervaringen, legt Kooi uit. Daardoor weten we in grote lijnen hoe een kind met een bepaalde aandoening het later doet. ‘Dankzij wetenschappelijk onderzoek weten we wat de levensverwachting is van te vroeg geboren baby’s en ook wat het effect van bijvoorbeeld een hersenbloeding of een ernstige darmontsteking op de verwachte levenskwaliteit is.’ Maar, benadrukt Kooi: dit zijn uitkomsten op groepsniveau. ‘Op grond hiervan kan je als arts een inschatting maken, maar tegelijkertijd is ieder kind uniek en we hebben geen glazen bol.’
En net zoals ieder kind uniek is, zijn ouders dat ook. Iedereen staat anders in het leven, de één heeft een ander beeld van levenskwaliteit dan de ander. ‘Daarom is het belangrijk om vóór de geboorte al het gesprek met ouders te voeren’, zegt Kooi. ‘Als zij al goed weten wat de kansen van hun kind zijn en als wij weten hoe zij in het leven staan en kijken naar levenskwaliteit, dan kunnen we beter het goede gesprek voeren zodra we voor dilemma’s komen te staan.’
‘Ouders zeggen dan: we willen een behandeltraject ingaan, maar daar zitten grenzen aan: we gaan wel voor levenskwaliteit.’
Met een voorbeeld maakt Kooi duidelijk hoe iedere situatie uniek is en wat er komt kijken bij het maken van de juiste beslissing. ‘Stel, een baby wordt na 25 weken geboren. Als de vroeggeboorte zich al had aangekondigd, hebben we vooraf met de ouders besproken of we de baby op de IC Neonatologie gaan behandelen of niet. Dat bespreken we met een keuzehulp waarmee we de risico’s op een handicap bepalen. Ouders zeggen dan bijvoorbeeld: ‘we willen een behandeltraject ingaan, maar daar zitten grenzen aan: we gaan wel voor levenskwaliteit.’ Vaak geven ze aan dat ze willen dat hun kind geen pijn lijdt en dat ze niet willen dat het een ‘kasplantje’ wordt.’
Kooi gaat verder met het fictieve verhaal van de te vroeg geboren baby. ‘Na de geboorte gaat het in eerste instantie goed met de baby, maar na een week krijgt hij een bolle buik, moet spugen en heeft last van ademhalingsstops. Op een röntgenfoto zien we dat er een ernstige buikontsteking is. Een operatie is nodig, maar heeft ook een grote kans op een achterblijvende ontwikkeling: één de drie kinderen houdt er iets aan over. En deze baby is al na 25 weken geboren, dus de kans op een ontwikkelingsachterstand is best groot.’
‘Op zo’n moment ga je opnieuw met de ouders zitten’, zegt Kooi. ‘Zij hebben eerder al aangegeven dat ze hun baby een kans willen geven, maar niet ten koste van alles. In een multidisciplinair overleg met collega’s bespreken verschillende artsen wat de kansen van de baby zijn en hoe een ieder er vanuit zijn of haar expertise over denkt. Zijn er nog andere complicaties, hoe heeft het kind zich tot nu toe ontwikkeld, hoe gaat het nu met het kind? Daaruit komt dan een advies aan de ouders over wel of niet opereren.’
Uiteindelijk zijn het de ouders die een keuze maken: zij moeten toestemming geven voor de operatie. ‘Die beslissing valt ouders vaak heel zwaar’, weet Kooi. ‘Daarom geven we vanuit ons multidisciplinair overleg een zo eenduidig mogelijk advies, om de morele stress bij ouders mogelijk weg te nemen. We willen ouders niet verantwoordelijk maken voor de keus om hun kind te laten sterven. Dat houden we bij ons, zonder paternalistisch te willen zijn.’
‘Uiteindelijk komt het zelden voor dat we niet op één lijn zitten met de ouders, ook omdat we eerder al hebben uitgelegd dat we op dit moeilijke punt kunnen komen. We komen vrijwel altijd tot consensus door te praten, door goed te luisteren naar de argumenten van de ouders en helder uit te leggen waarom wij een bepaald advies geven.’
En toch: hoe goed alles ook besproken is en hoeveel kennis er ook is vanuit de literatuur en vanuit opgebouwde ervaring: er blijft een zekere mate van onzekerheid en subjectiviteit aanwezig. Zowel bij de artsen als bij de ouders, zegt Kooi. ‘Sommige ouders vinden iedere ernstige handicap voor hun kind onacceptabel. Anderen vinden juist alles acceptabel. Hoe vertaal je vermoedelijke ontwikkelingsachterstand naar levenskwaliteit? Dat is subjectief. Je kunt in een rolstoel heel gelukkig zijn. Maar een ander zegt: ik wil dat mijn kind net als andere kinderen gewoon kan spelen. We vinden het belangrijk om zo ver mogelijk mee te gaan in de wensen van de ouders: zij hebben een gigantisch grote stem.’
'Voor een dokter is dat een heftig moment: je neemt een beslissing die niet meer terug te draaien is.’
Cijfers en wetenschappelijk onderzoek geven de artsen houvast bij het geven van hun advies, maar ook bij hen is een vorm van subjectiviteit aanwezig, vervolgt Kooi. ‘De een kan nèt iets anders tegen een bepaald percentage aankijken dan de ander. Daarom bespreken we alles uitgebreid in een multidisciplinair overleg met verschillende disciplines en specialismen. Maar wat als die tijd er niet is en je midden in de nacht binnen een paar uur moet beslissen? Je bent dan met minder collega’s om te beslissen en de morele stress voor de besluitvormers kan dan best groot zijn. Wat zouden collega’s doen, vraag je je af. Je kunt wellicht nog iemand bellen, maar daarna is het besluit aan de aanwezige experts. Voor een dokter is dat een heftig moment: je neemt een beslissing die niet meer terug te draaien is.’
Vanuit de wens om dit soort beslissingen zo objectief mogelijk te maken, doet Kooi samen met collega’s uit het hele land onderzoek naar een besluitvormingsmodel. ‘Er zijn fictieve casussen bedacht, waarbij een grote groep experts wordt gevraagd om te beslissen of zij de behandeling zouden voortzetten of niet. Dit doen zij op basis van factoren die relevant zijn bij het maken van hun beslissing. Wat als er iets aan de casus verandert, wat betekent dat dan voor hun beslissing? Stel: er is een baby dat erg vroeg geboren is en een extreem laag gewicht geeft. Beademing is te intensief voor deze baby en de doorbloeding gaat niet goed. Wat beslis je dan? En wat als er een bepaalde ziekte of complicatie bij komt? Verandert dat je keuze? En maakt de ene arts een andere keuze dan de andere?’
Alle data die op deze manier van verschillende casussen worden verzameld, geven inzicht in het besluitvormingsproces van artsen. En kunnen uiteindelijk helpen om een besluit nóg beter onderbouwd te maken. ‘Het idee is dat we zo’n model in de toekomst in kunnen zetten om bij jouw patiënt te kunnen laten zien wat andere artsen zouden besluiten. Het model zegt dan bijvoorbeeld: 80% van de experts zou in dit geval besluiten om te opereren.’
Kooi benadrukt dat het model nu nog niet gebruikt wordt. ‘Het is zeker nog niet klaar om in de praktijk in te zetten. Daarvoor moeten we onder andere nog een aantal belangrijke ethische vragen beantwoorden. In welke mate mag een computermodel meebeslissen bij zulke grote, ingrijpende beslissingen? Ik denk zelf dat het in ieder geval kan bijdragen aan het meer transparant maken van beslissingen. Het biedt de mogelijkheid om de argumentatie naar een besluit expliciet te maken. Dat is al heel verrijkend. Zelfs als het daarbij blijft, ben ik al tevreden.'
'We moeten ongelooflijk voorzichtig zijn bij het daadwerkelijk inzetten van zo’n model en 100% zeker weten dat het niet leidt tot bijvoorbeeld cirkelredenatie of selffulfilling prophecy. Tegelijkertijd: als zo’n model goed werkt, kan het artsen helpen om nog beter onderbouwde beslissingen te maken en om aan ouders beter uit te leggen waarom we tot een bepaald besluit zijn gekomen.’
In het UMCG lopen we tegen allerlei soorten dilemma’s aan. In de rubriek Het Dilemma diepen we er elke acht weken een uit en laten we zien hoe we hiermee omgaan.
