Marco Boonstra werkte van 2014 tot 2019 als communicatieadviseur bij het Dialyse Centrum Groningen en zag hoe nierpatiënten overladen werden met informatie. ‘We gaven ze een dikke map met folders mee, maar daar kon niet iedereen mee uit de voeten. Deze patiënten hadden ook vaak moeite met het voeren van een gesprek met artsen of andere zorgverleners, omdat ze het bijvoorbeeld moeilijk vonden om vragen te stellen.’ Hij besloot te onderzoeken hoe deze voorlichting beter kon.
‘Er zijn verschillende signalen dat een patiënt verminderde gezondheidsvaardigheden heeft', vertelt Boonstra. ‘Bijvoorbeeld als iemand in gesprek met de zorgverlener veel knikt, maar geen vragen stelt. Of als het moeilijk blijkt om medicijnen goed in te nemen of op tijd naar afspraken te komen.’ Meer dan een kwart van de nierpatiënten heeft hier mee te maken. Hierdoor hebben zij soms moeite om informatie over hun gezondheid te begrijpen, te beoordelen en te gebruiken bij het nemen van beslissingen.
Boonstra ontwikkelde en testte de interventie 'Grip op uw Nieren' voor én met nierpatiënten met verminderde gezondheidsvaardigheden en zorgverleners in huisartsenpraktijken en ziekenhuizen. Hij interviewde ze en hoorde wat ze zeiden in focusgroepen. De interventie helpt patiënten bij het begrijpen van hun ziekte en het opvolgen van onder andere leefstijladviezen. Tegelijkertijd richt de aanpak zich op zorgverleners: zij kunnen nu patiënten met verminderde gezondheidsvaardigheden beter herkennen en ondersteunen.
‘Patiënten met verminderde gezondheidsvaardigheden hebben vaak een slechtere gezondheid en vinden zelfmanagement zoals het volhouden van een bepaalde leefstijl moeilijk. Ze zijn zich niet altijd bewust van hun nierprobleem en wat zij daaraan kunnen doen, zeker in eerdere stadia van nierziekte wanneer er nog geen symptomen zijn', legt Boonstra uit. ‘Ook gaven ze aan dat ze het lastig vinden om problemen met zorgverleners te bespreken. Tegelijkertijd zeiden zorgverleners dat zij communicatiestrategieën missen om deze patiënten te helpen bij hun zelfmanagement.’
Voor patiënten maakte Boonstra een website over nierziekten, een brochure met veel plaatjes en simpele tekst, en praatkaarten die ze tijdens een consult kunnen gebruiken. Ook maakte hij boekjes over allerlei onderwerpen waarmee ze aan de slag kunnen naar aanleiding van het advies van de arts, bijvoorbeeld een boekje over zout. Zorgverleners volgden een e-learning van een uur en een workshop over gespreksvoering, het herkennen van verminderde gezondheidsvaardigheden en hoe ze hiermee om kunnen gaan.
Uit het onderzoek blijkt dat de patiënt en de zorgverlener veel baat hebben bij de interventie. ‘Patiënten gaven aan beter hun emoties te kunnen delen in de gesprekken met hun zorgverlener. Ook waren ze meer tevreden over hun eigen bijdrage in het gesprek in vergelijking met patiënten die niet de interventiegroep zaten. Zorgprofessionals in de interventiegroep gaven aan dat ze zich beter voorbereid voelden in de gesprekken met patiënten.’
En er was nog een resultaat dat Boonstra opvallend vond: ‘We waren benieuwd of de interventie ook effect zou hebben op de gezondheid van de patiënten en dat bleek zo te zijn. Na negen maanden hadden de nierpatiënten in de interventiegroep een lagere bloeddruk dan voor de interventie.’ Dit laat zien dat het verbeteren van gezondheidsvaardigheden ook een rol kan spelen in preventie.
Marco Boonstra heeft op 25 september 2024 zijn proefschrift succesvol verdedigd. Bekijk hier zijn volledige proefschrift.
