'Dat je een orgaan van iemand in het lichaam van een ander kunt plaatsen en dat dat dan gaat werken..., dat vond ik als verpleegkundige al zo interessant. Ook heel heftig, want een transplantatie is een grote ingreep, met een complex beloop. Ik dacht vaak, jeetje hoe ga je daar als patiënt mee om? Voor de ene patiënt voelde het orgaan direct als van hemzelf, terwijl een ander het moeilijk vond om te accepteren dat het nu van hem was.'
'Ik ging verplegingswetenschappen studeren omdat ik meer diepgang wilde. Niet eens zozeer om wetenschappelijk onderzoek te doen. Maar tijdens die studie heb ik wel ontdekt dat ik dat leuk vind. Ik ging onderzoek doen naar transmurale zorgprojecten en was langere tijd helemaal weg uit de transplantatiezorg.'
'Maar toen ik de gelegenheid kreeg om te promoveren, ging ik terug naar de transplantatie. Ik merkte dat over de psychische gevolgen van transplantatie weinig bekend was, terwijl de artsen en verpleegkundigen wel veel psychische problemen tegenkwamen. Ik dacht meteen aan de patiënten die ik zelf jaren geleden had leren kennen. En speciaal aan één man. Ik vond hem een beetje een stoere, snelle jongen, maar toen hij me na zijn transplantatie vroeg te luisteren naar het lied 'Binnen' van Marco Borsato, zag ik dat het hem allemaal veel meer deed dan ik had gedacht. 'Je bent Binnen in mijn hart, Binnen in mijn ziel... je bent binnen...'
'De focus lag heel erg op de medische kant van transplanteren. Samen met de vakgroep Gezondheidspsychologie ben ik in 2009 begonnen met een langlopende studie naar de psychische gevolgen van een levertransplantatie. We hebben patiënten die op de wachtlijst stonden en mee wilden doen, gevolgd tot twee jaar na hun transplantatie. Ik zeg 'we', want onderzoek doe je nooit alleen maar met een team.'
'We kregen inzicht in de problemen die patiënten kunnen hebben als ze op de wachtlijst staan. Zagen dat veel mensen last hadden van angst en depressie en dat daar weinig aandacht voor was. Deze patiënten hebben een Zwaard van Damocles boven zich, want als hun lichamelijke conditie achteruitgaat, gaan ze denken 'Komt het orgaan nog op tijd?'. Ook na de transplantatie bleek een derde van de mensen nog psychische problemen te hebben. Zeker wanneer ze zich na jaren af gaan vragen hoelang het orgaan het nog blijft doen. Bovendien krijgen mensen die getransplanteerd zijn opeens heel andere mogelijkheden, dan toen ze chronisch ziek waren. Daar moet ook aandacht voor zijn.'
'Na mijn onderzoek dacht ik: Hoe kunnen we patiënten beter voorbereiden op de transplantatie en beter begeleiden bij het leven met een donororgaan? Hiervoor hebben we onder andere een psychosociale screening ingevoerd en we gaan nu ook patiënten vragen om vragenlijsten in te vullen die inzicht geven in hoe ze hun kwaliteit van leven ervaren. We meten de aspecten die patiënten belangrijk vinden. Zo maak je meetbaar en vooral bespreekbaar dat iemand zich bijvoorbeeld somber blijft voelen. Meestal gaat een controleafspraak vooral over 'doet je donororgaan nog wat het moet doen' en 'slik je je medicijnen'? Met de resultaten van die vragenlijsten kan iedere zorgverlener het gesprek met de patiënt voeren over psychosociale aspecten die van belang zijn.'
'De uitkomsten van ons onderzoek hebben meer mensen bewust gemaakt van de psychosociale problemen waar veel transplantatiepatiënten mee te maken hebben. We zijn daarom al jaren geleden gestart met het project Walk & Talk. Daarbij organiseert iemand die minimaal een jaar getransplanteerd is, een keer per maand een wandeling. Wie mee wil lopen, gaat mee, ook partners, donoren en familieleden. Dan krijg je snel een hechte groep die herkenning en erkenning bij elkaar vindt. In september starten we ook met een buddyproject. Iemand die minimaal een jaar geleden getransplanteerd is en met wie het goed gaat, wordt gekoppeld aan iemand die op de wachtlijst staat om zo ervaringskennis te delen. Als je de mens werkelijk ziet, dan moet je in de zorg ook ruimte geven aan de persoon achter de patiënt.'
Ziet een wetenschapper met een goed idee nou op één moment het licht? Meestal niet. Meestal krijgen goede ideeën of uitvindingen pas vorm, als je met veel slimme mensen samenwerkt. In de rubriek EUREKA! vertellen onderzoekers over de momenten dat ze dachten: 'Ik heb het gevonden!' Elke acht weken is er weer een nieuw verhaal.
