Het kiezen van de juiste behandeling bij nierfalen is complex. Patiënten hebben verschillende opties, zoals dialyse, een levende donor zoeken of wachten op de nier van een overleden donor. De Nierkeuze-app helpt patiënten om een meer weloverwogen keuze te maken.

Internist-nefroloog Stefan Berger behandelt regelmatig patiënten met nierfalen die voor een complexe keuze staan: dialyse of transplantatie? Dialyse heeft behoorlijk heftige bijwerkingen, maar transplantatie is ook een stevige ingreep en de wachttijden zijn lang. En als 65-plusser kun je dan ook nog kiezen voor een ‘oudere’ nier van een overleden 65-plusser: deze is van iets mindere kwaliteit, maar je hoeft er wel minder lang op te wachten. Of je gaat op zoek naar een levende donor, maar een nier afstaan is ook nogal een ingreep voor degene die de nier aanbiedt. Is dat het waard?

Om deze moeilijke keuze te kunnen maken, hebben patiënten de juiste kennis nodig. ‘Daarvoor is een benadering nodig die verder gaat dan dat de ene behandeling ‘beter’ of ‘slechter’ is’, zegt Stefan. Want dat is iets subjectiefs. Als zorgverlener kun je namelijk niet bepalen wat de patiënt belangrijk vindt.

Ontwikkeling van de Nierkeuze-app

Daarom ontwikkelde hij met zijn team de Nierkeuze-app. Patiënten beantwoorden samen met hun zorgverlener een aantal vragen, bijvoorbeeld over hun leeftijd, bloedgroep en onderliggende ziektes. Vervolgens laat deze app overzichtelijk in grafieken allerlei informatie zien: de gemiddelde wachttijden voor transplantatie, de overlevingspercentages van patiënten in vergelijkbare situaties en de beoordeling van de levenskwaliteit na een bepaalde behandeling. Voor de ontwikkeling van de app gebruikte Stefan gegevens uit landelijke registraties van dialyse- en transplantatie-uitkomsten. Ook betrok hij nierpatiënten bij de ontwikkeling ervan. Ze dachten actief mee over wát de app moest weergeven, maar ook hóe.

De behandeling die het beste past

De app wordt met succes gebruikt in het UMCG. Hoewel patiënten niet structureel andere keuzes maken, merkt Stefan wel dat ze hun keuze nu met meer vertrouwen durven te maken. Toch ziet hij af en toe wel de invloed van de statistieken. Hij noemt het voorbeeld van een dochter die twijfelde of zij een nier zou doneren aan haar 75-jarige vader. ‘Toen bleek dat dat voor haar vader maar weinig voordeel oplevert, heeft ze daar in overleg toch vanaf gezien’, vertelt Stefan.

Meer objectiviteit

Het mooie aan dit soort data-gedreven ondersteuning, vindt Stefan, is dat de mening van jou als behandelaar minder doorslaggevend is. ‘De patiënt besluit zelf op basis van objectieve data wat het zwaarste weegt.’ Zo blijkt dat veel mensen de kwaliteit van leven belangrijker vinden dan een klein verschil in levensverwachting.

Data-gedreven zorg

Stefan is nu bezig om de app ook voor andere zorginstellingen beschikbaar te maken. Hij denkt bovendien dat dit soort apps ook voor andere behandelingskeuzes goed kunnen werken. ‘Als we iedere patiënt passende zorg willen bieden, moet de patiënt de kennis hebben om weloverwogen keuzes te maken.’ En daarvoor zijn dit soort data heel belangrijk.