Wie was mijn donor?

​Veel getransplanteerde leverpatiënten zouden graag wat willen weten over hun overleden donor. Bijvoorbeeld of het een man of een vrouw was, hoe oud de persoon was, en wat zijn of haar gezondheidsstatus was. Slechts een klein aantal patiënten wil ook persoonlijk contact met de donorfamilie. Dit blijkt uit een onderzoek van UMCG-verpleegkundige en onderzoeker Coby Annema.
Handen die hart vasthouden

Orgaandonatie na overlijden gebeurt in Nederland anoniem, dat is bij wet vastgelegd. Een patiënt die een donororgaan krijgt, weet niet van wie dat orgaan afkomstig is. Omgekeerd weet de familie van de overleden donor niet wie de ontvanger van het orgaan is. "De Wet veiligheid en kwaliteit van lichaamsmateriaal wil de patiënt en de donorfamilie op deze manier beschermen tegen eventuele negatieve gevolgen van contact", legt Annema uit. "Mensen hebben soms verwachtingen die niet uitkomen, waardoor ze teleurgesteld raken. Ook kan een persoonlijke ontmoeting emotioneel te belastend zijn voor zowel de patiënt als de nabestaanden van de donor."

Behoefte aan contact

De laatste tijd gaan er geluiden dat er behoefte is aan contact, zowel bij getransplanteerde patiënten als bij donorfamilies. In onder meer de

“Hoe groot is de behoefte aan contact onder onze patiënten? En als die behoe​fte groot is, wat kunnen wij dan doen?”

Verenigde Staten is contact tussen transplantatiepatiënten en nabestaanden van de donor gebruikelijker. In de meeste Europese landen is dit niet het geval. Twee jaar geleden veroorzaakte het tv-programma 'Hart Nodig', waarin de nabestaanden van de donor en de ontvanger van het orgaan elkaar ontmoetten, veel discussie in de media en onder transplantatieprofessionals. Annema: "Bij ons als zorgverleners rees toen de vraag: hoe groot is die behoefte aan contact onder onze patiënten? En als die behoefte groot is, wat kunnen wij dan doen?"

Anonimiteit: een uiting van wederzijds respect?

Annema heeft, met HBO-V studenten Petra de Roo en Marieke Kamminga, bij 177 getransplanteerde leverpatiënten onderzocht in hoeverre zij het eens zijn met het feit dat orgaandonatie anoniem gebeurt. 53 Procent van de ondervraagden is het eens met het principe van anonimiteit, 17 procent is het hiermee oneens en 30 procent twijfelt. "Mensen die vóór anonimiteit zijn, vinden dat een uiting van wederzijds respect", zegt Annema. "Tegenstanders vinden dat een wet niet mag bepalen dat orgaandonatie anoniem gebeurt. Patiënt en donorfamilie moeten zelf kunnen kiezen, zeggen zij."

Op de vraag of patiënten zelf ook behoefte hebben aan contact met de nabestaanden van hun donor, antwoordt 49 procent 'nee' en 19 procent 'ja'. De resterende 32 procent twijfelt. "Mensen die behoefte hebben aan contact met de donorfamilie willen met name hun dankbaarheid uiten", aldus Annema. "Alle transplantatiepatiënten zijn heel dankbaar, dat even vooropgesteld. Maar niet iedereen wil dat persoonlijk met de familie delen." Tegenstanders en twijfelaars geven aan dat ze bang zijn de donorfamilie verdriet te doen. Ook kampen ze vaker met schuldgevoelens ten opzichte van de donor. 

Algemene informatie over de donor

De resultaten van het onderzoek van Annema geven geen aanleiding tot actie om de anonimiteit rondom orgaandonatie op te heffen. Wel geeft een groot deel van de ondervraagden, 65 procent, aan graag algemene informatie te willen krijgen over hun donor, zoals leeftijd, geslacht en gezondheidsstatus. Annema: "We zijn daarom bezig om een richtlijn te ontwikkelen voor welke informatie zorgverleners, binnen de kaders van de wet, aan patiënten kunnen verstrekken. Dit willen we voor het hele Groningen Transplantatiecentrum eenduidig krijgen."