Alles wat je moet weten over de (kinder)hartzorg in Noord-Nederland

De zorg van het UMCG voor patiënten met aangeboren hartaandoeningen is al 75 jaar van topkwaliteit. Het weghalen van deze zorg uit het UMCG is niet alleen zonde van alle jarenlange opgebouwde ervaring en expertise, het heeft ook veel ongewenste gevolgen voor de (acute) kinderzorg en de zorg voor volwassenen in Noord-Nederland. In het besluit van de minister is geen rekening gehouden met goede regionale spreiding van complexe kindergeneeskunde.

Wat is er aan de hand? 

Vier universitair medische centra hebben een afdeling voor complexe kinderhartchirurgie: UMCG in Groningen, UMCU in Utrecht, LUMC in Leiden en Erasmus MC in Rotterdam. Om de kwaliteit van deze specialistische zorg te waarborgen, is iedereen het erover eens dat deze zorg geconcentreerd moet worden op twee of drie locaties. De minister van VWS kondigde eind december aan deze zorg te willen concentreren in Utrecht en Rotterdam. Dit tot verbazing en ongenoegen van het UMCG.

Bezwaar tegen procedure

Het UMCG heeft donderdag 27 januari bezwaar gemaakt tegen de procedure van het ministerie van VWS om te komen tot het besluit om de kinderhartzorg te concentreren in Rotterdam en Utrecht. Het besluitvormingsproces is onzorgvuldig en vertoont grote hiaten. VWS heeft de (uiteindelijk) gemaakte keuze tussen de umc's niet weten te onderbouwen en gebaseerd op criteria die vooraf niet bekend waren gemaakt. Het UMCG heeft onder protest nadere informatie aangeleverd, om niet het verwijt te krijgen niet mee te willen werken aan de procedure. Tegelijkertijd heeft het UMCG de minister met klem gevraagd deze valse start te herstellen, en de procedure ditmaal zorgvuldig en transparant opnieuw te starten.

Onderzoek naar gevolgen concentratie kinderhartchirurgie

Begin februari stuurde de minister van VWS een brief aan de Tweede Kamer, waarin hij aankondigde dat de Nederlandse Zorgautoriteit onderzoek gaat doen naar de gevolgen van de concentratie. Als uit het onderzoek zwaarwegende argumenten naar voren komen om een andere keuze te maken, dan is hij bereid om zijn besluit te heroverwegen.

Donderdag 17 februari vond het debat plaats met de vaste Kamercommissie voor VWS. Ons verzoek om een brede impactanalyse te maken is door alle partijen onderschreven en is toegezegd door de minister. We hebben er alle vertrouwen in dat uit deze impactanalyse zal blijken dat ons (kinder)hartcentrum open moet blijven.

Minister: “Kwaliteit is overal goed”  

Om te bepalen in welke ziekenhuizen de kinderhartzorg het beste geconcentreerd kan worden, is uiteraard gekeken naar de kwaliteit: als er verschil is in kwaliteit, dan kies je natuurlijk voor de beste ziekenhuizen. De kwaliteit bij alle ziekenhuizen is goed. De minister erkent dit en heeft aangegeven dat er op basis van kwaliteit geen onderscheid is te maken tussen de vier umc's. 

Voorstel umc’s: Groningen, Leiden en Rotterdam 

De minister had eerder aan alle umc’s in Nederland gevraagd samen een plan te bedenken hoe de zorg in enkele centra geconcentreerd kon worden. Dat hebben de umc’s gedaan. In dit zogenaamde DC3 plan stelden de umc’s zelf voor om de zorg te concentreren in Groningen, Leiden en Rotterdam. Het UMC in Utrecht was het enige umc dat niet achter dit plan stond. 

Besluit minister zonder onderbouwing 

Het besluit van de minister om de kinderhartzorg weg te halen uit Groningen kwam zonder inhoudelijke uitleg. Het UMCG heeft, net als vele Tweede Kamerleden, om die uitleg gevraagd. Normaal gesproken wordt voorafgaand aan een dergelijk besluit een analyse gemaakt van alle gevolgen die een concentratie teweeg kan brengen. Dat heet een impactanalyse. Die analyse is nu niet gemaakt. Het UMCG is blij dat de minister alsnog een impactanalyse laat doen waarin onder andere de gevolgen voor de zorg in de hele noordelijke regio worden meegenomen. 

UMCG: gegarandeerd toekomstbestendig 

De minister heeft laten weten dat hij het belangrijk vindt dat de centra die hij aanwijst voor deze zorg, ook in de toekomst de kinderhartzorg kunnen garanderen. Dat kan het UMCG. Groningen heeft de afgelopen jaren met veel succes nieuwe kinder-ic-verpleegkundigen opgeleid en daarmee het aantal kinder-ic-bedden uitgebreid. Het UMCG kan, in tegenstelling tot de centra in de Randstad, de komende jaren de kinder-ic fors uitbreiden als dat nodig is. Nu al nemen we regelmatig kinderen van centra in de Randstad over als zij geen plek hebben ten gevolge van personeelsgebrek. En ook de dokters die deze kinderhartoperaties uitvoeren zijn ‘toekomstbestendig’. Vier van de twaalf kinderhartchirurgen in Nederland werken in het UMCG. Deze specialisten werken in een zeer ervaren team waarin de afgelopen jaren ruimte is gemaakt voor jonge topchirurgen: zo hebben we ervoor gezorgd dat we deze hoogspecialistische zorg ook de komende decennia kunnen blijven bieden, en niet in de knel komen als een chirurg met pensioen gaat.

Regionale spreiding van complexe zorg is belangrijk 

Een paar jaar geleden is de kinderoncologische zorg geconcentreerd in Utrecht. Nu dreigt het Noorden ook de kinderhartzorg te verliezen. Als dat gebeurt, verslechtert de zorg voor ernstig zieke kinderen en volwassenen in Noord-Nederland. Patiënten en hun ouders moeten verder reizen om de zorg te krijgen die nodig is. Dit reizen betekent soms cruciaal tijdsverlies, het kan heel belastend zijn, en levert veel praktische en emotionele problemen op. Denk aan de zorg voor thuisblijvende broertjes en zusjes, extra reis- en verblijfkosten, enzovoort.  
 
Het is belangrijk dat elk umc een aantal specialisaties heeft en houdt. De kinderhartzorg kun je niet los zien van de rest van de zorg voor kinderen. Het is een onmisbaar onderdeel van een keten van specifieke kennis en kunde waarvan alle kinderen in Noord-Nederland afhankelijk zijn als ze onze zorg nodig hebben. 

Als het kinderhartcentrum verdwijnt, verdwijnt er nog veel meer

Als het kinderhartcentrum van het UMCG moet sluiten, gaat er ontzettend veel kennis en kunde verloren. Dit heeft niet alleen gevolgen voor de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking, maar ook voor kinderen die acuut in levensgevaar zijn door bijvoorbeeld een ernstige (long)infectie, ongeluk of verdrinking. Als deze kinderen zo snel mogelijk worden aangesloten op een hartlongmachine, hebben ze kans om te overleven. Het aansluiten op zo’n machine moet gedaan worden door specialisten die hier heel veel ervaring mee hebben en de handeling van het aansluiten vaak uitvoeren; ook bij de allerkleinsten. Als deze specialisten door het besluit van de minister uit Groningen verdwijnen, verdwijnt de expertise om deze hartlongmachine in te zetten. Dat kan levens kosten.

Ook heeft het sluiten van het kinderhartcentrum effect op momenteel al in het UMCG gecentraliseerde hoogspecialistische zorgprogramma’s zoals long- en hart-longtransplantaties bij kinderen. Ook hier is de kennis van deze specialisten en hun teams nodig.  

Als iedere seconde telt... 

Het Mobiel Medisch Team (“de traumaheli”) van Groningen behandelt jaarlijks ongeveer 250 acuut ernstig zieke of ernstig gewonde kinderen. Het merendeel van deze kinderen gaat naar het UMCG. Door het verdwijnen van het kinderhartcentrum in Groningen kan het MMT kinderen die deze zorg nodig hebben ten gevolge van een ongeval of ander acuut probleem niet meer naar Groningen brengen. Het MMT moet deze kinderen dan naar Utrecht of Rotterdam brengen. Utrecht is vijftig minuten vliegen en anderhalf tot twee uur rijden. Rotterdam is zelfs tachtig minuten vliegen en in de meest gunstige omstandigheden tweeëneenhalf uur rijden. Tijdens het vervoer zijn de mogelijkheden om de patiënt te behandelen beperkt. Dit gaat dit ten koste van de kans op overleving en zal eveneens mogelijk leiden tot onnodig verlies van kinderlevens.  

Dit is wat het (kinder)hartcentrum van het UMCG uniek maakt 

Het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG is een van de meest grote en complete kinderziekenhuizen van Nederland. In tegenstelling tot sommige andere centra worden kinderen én volwassenen bij ons onder één dak behandeld. Deze ‘levensloopaanpak’ is een belangrijk argument, aldus de minister, maar lijkt niet meegenomen in de besluitvorming. 
 
In de afgelopen 75 jaar heeft het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen van het UMCG zich ontwikkeld tot één van de topcentra van Nederland, dat als enige in Nederland longtransplantaties, hart-longtransplantaties én kinderlong- en levertransplantaties doet. We doen dat al meer dan 25 jaar. Als je die expertise ergens anders moet opbouwen, kost dat veel tijd. Daarnaast is het UMCG het enige expertisecentrum op het gebied van ‘pulmonale hypertensie’: abnormale hoge bloeddruk in de longen. Dit is een weinig voorkomende ziekte die zonder de juiste behandeling levensgevaarlijk is. Gooi deze expertise niet weg, is onze oproep aan de minister, maar houd rekening met de gevolgen van dit besluit voor Noord-Nederland en kies voor goede regionale spreiding van zorg.  

Sterftecijfers: wat is waar? 

In de media was ook van alles te lezen over sterftecijfers. In het UMCG is er in 2021 geen enkele baby gestorven bij een complexe hartoperatie. Een sterftecijfer van 0% dus. De andere kinderhartcentra hebben hun sterftecijfers over 2021 nog niet bekendgemaakt. In 2020 heeft het UMCG meerdere pasgeborenen geopereerd die om verschillende redenen een zeer kleine overlevingskans hadden. Wij deden en doen álles wat in onze mogelijkheden ligt om baby’s een kans te geven, hoe klein die kans ook is. Daardoor zijn er in 2020 meer pasgeborenen overleden na een operatie. Van de oudere kinderen zijn de sterftecijfers van alle centra vergelijkbaar.  

Jaarlijks registreren ziekenhuizen hun sterftecijfers. Landelijk is er discussie over de manier waarop dit gebeurt. Een rekenvoorbeeld illustreert dit het beste. Waar centrum A vijf complexe operaties als vijf ingrepen registreert, registreert centrum B naast diezelfde vijf complexe operaties ook nog tien simpele, laagrisico-ingrepen. Als er een baby overlijdt, is het sterftecijfer bij centrum A 20% (één per vijf ingrepen) en bij centrum B 6,6% (één van de vijftien). UMCG registreert als centrum A en pleit voor deze vorm van registratie door alle centra.   

De impact voor patiënten in Noord-Nederland is enorm 

Ontzettend veel patiënten reageerden geschrokken en boos over de concentratie van alle kinderhartzorg in de Randstad. Een door de moeder van een patiëntje gestarte petitie is inmiddels meer dan 256.000 keer ondertekend. De sluiting van ons kinderhartcentrum zou een enorme impact hebben op het leven van onze huidige patiënten (van pasgeboren tot oudere volwassenen) en op het leven van kinderen die in Noord-Nederland geboren worden en niet meer bij ons terecht zouden kunnen voor bepaalde specialistische of acute zorg.

In de video beneden vertellen ouders en patiënten hun verhaal.

UMCG vraagt minister valse start te herstellen en pleit voor nieuwe procedure

Medio januari gaf het ministerie VWS aan de betrokken umc's uitleg over de keuze voor concentratie van de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen in Rotterdam en Utrecht. Dit gebeurde aan de hand van verschillende criteria die tot nu toe niet bij ons bekend waren. Op sommige punten zijn wij het oneens met het ministerie over de gemaakte beoordelingen en dat kunnen wij inhoudelijk onderbouwen. 
 
Alle umc's hebben vervolgens de gelegenheid gekregen om binnen 5 werkdagen nadere informatie bij VWS aan te leveren, om zeker te weten dat alle relevante informatie beschikbaar was om het besluit te kunnen nemen. Dit verzoek kwam dus nádat het besluit al was genomen. Ondertussen blijft het ministerie weigeren om bekend te maken op welke gegevens de besluitvorming gebaseerd is.  

Onzorgvuldige besluitvorming 

Nu nieuwe informatie aanleveren levert volgens het UMCG geen enkele bijdrage aan een zorgvuldige besluitvorming. Daarom verzoekt het UMCG de minister met klem om het genomen besluit in te trekken en een nieuw besluitvormingstraject te starten waarin getoetst wordt op vooraf bekende en transparante criteria, vergelijkbare informatie (in plaats van de appels en peren in de huidige procedure) en een integrale impactanalyse van de consequenties van een besluit. Alleen zo kan de valse start hersteld worden.  

Onder protest 

Het UMCG wilde daarom geen informatie aanleveren nadat het besluitvormingsproces al heeft plaatsgevonden, waarmee het Ministerie kennelijk het besluitvormingsproces probeert te repareren en te rechtvaardigen. Toch wil het UMCG voorkomen dat het beeld ontstaat dat wij niet mee willen werken aan het verkrijgen van een compleet beeld. Om die reden hebben wij er uiteindelijk voor gekozen om de gevraagde informatie onder protest aan te leveren. 

Onafhankelijke commissie 

Het UMCG pleit voor een helder en transparant besluitvormingsproces, waarbij de keuzes worden gemaakt op basis van vooraf vastgestelde en bekende criteria, transparante informatie en een integrale impactanalyse van consequenties. De analyse en duiding moet door een onafhankelijke commissie gedaan worden. Deze commissie kan dan een advies aan de Minister over de aan te wijzen centra uitbrengen.  

Recht op zorgvuldig besluit 

Wij zijn trots op de zorg die wij bieden aan kinderen en volwassenen met aangeboren hartafwijkingen en kunnen ons in kwaliteit, volume, levensloopzorg en toekomstbestendigheid zonder enige twijfel meten met de andere centra in Nederland en daarbuiten, en zijn op basis daarvan ervan overtuigd dat bij een zorgvuldige procedure, de keus altijd op het UMCG zal vallen.

De umc’s en de patiënten met aangeboren hartafwijkingen hebben recht op een zorgvuldige procedure en een onderbouwd besluit. Dit is overigens niet alleen een logische en gebruikelijke, maar zelfs een vereiste procedure bij schaarse vergunningen. Het ontbreken van transparantie in zowel de procedure als de uitkomst leidt er nu toe dat er bij (ouders van) deze patiëntengroep veel onrust is ontstaan en dat een aantal umc’s lijnrecht tegenover elkaar komen te staan. Zeker in een tijd waarin alle ziekenhuizen elkaar hard nodig hebben om de pandemie te bestrijden, is dit buitengewoon onwenselijk. Dit had voorkomen kunnen worden met een vooraf kenbaar gemaakt transparant en helder besluitvormingsproces. 

Video bekijken Scannen