Minister erkent 39 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in UMCG

​Minister Schippers van VWS heeft binnen het UMCG 39 expertisecentra erkend voor diverse zeldzame aandoeningen. Samen bestrijken deze 39 UMCG expertisecentra 51 groepen van zeldzame aandoeningen. Om in aanmerking te komen voor erkenning als expertisecentrum moest het UMCG in een uitgebreide procedure aantonen ook echt de expertise in huis te hebben en kwalitatief hoogstaande zorg te leveren. Daarnaast moet er wetenschappelijk onderzoek gedaan worden en moeten er goede banden zijn met de betrokken patiënten(organisaties). Het oordeel van de patiëntenverenigingen telde in die procedure nadrukkelijk mee. Dat betekent ook dat een expertisecentrum een kwaliteitssysteem moet hebben en betrokken moet zijn bij bijvoorbeeld het schrijven van richtlijnen en informatiemateriaal voor patiënten en andere zorgverleners.

Zeldzame aandoeningen

Sommige aandoeningen zijn zo zeldzaam, dat er maar enkele patiënten in Nederland zijn met die aandoening. Maar er zijn zoveel verschillende zeldzame aandoeningen, dat in totaal bijna een miljoen Nederlanders aan een zeldzame aandoening lijden. Dat kan variëren van zeldzame tumoren en stofwisselingsziekten tot aangeboren hartafwijkingen en chromosoomafwijkingen. Er zijn ruim 7000 verschillende zeldzame aandoeningen.

Trots op erkenning

Het UMCG is trots op de erkenningen door de minister. Allereerst omdat patiënten zo de juiste zorg kunnen krijgen en weten dat ze bij het UMCG aan het goede adres zijn en hier alle kennis en kunde in huis is die nodig is voor hun specifieke ziektebeeld. Juist patiënten met een zeldzame aandoening hebben vaak een lang traject van onduidelijkheid en doorverwijzen achter de rug waarin de klachten niet onderkend werden of de juiste diagnose niet gesteld. Daarnaast toont het UMCG ermee aan oog te hebben voor de complexe hoog-gespecialiseerde zorg rond de patiënt met een zeldzame aandoening. Het helpt ons kennis te bundelen en focus aan te brengen in ons werk en wetenschappelijk onderzoek.

Cross border

Expertisecentra die nu officieel erkend worden, kunnen ervoor kiezen om ook op te gaan voor een Europees predicaat. Ook daarvoor gelden specifieke eisen, en moet er een hele procedure doorlopen worden, waarin vooral internationale/Europese samenwerking in zowel patiëntenzorg als onderzoek belangrijk is. Als je als expertisecentrum ook Europese erkenning krijgt, betekent het dat patiënten uit andere Europese landen vervoer en verblijf naar en in Groningen vergoed kunnen krijgen. Ook voor patiënten met een zeldzame aandoening in Noord-Nederland is nu duidelijk waar de expertise voor hun ziekte zit. Dat kan in Groningen zijn, elders in Nederland, maar ook in een ander Europees land. Door het internationale netwerk rond zeldzame aandoeningen kan het UMCG gaan samenwerken met die centra. Door uitwisseling van kennis en ervaring kan de zorg voor patiënten in het UMCG verder verbeteren.

NFU, Orphanet en VSOP

Eerder had de minister van VWS aan de Nederlandse federatie van UMC’s (NFU) gevraagd om de aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland te ontwikkelen en uit te voeren. De NFU werkte hierbij voor de inbreng van het medisch-wetenschappelijke perspectief en Europese inbedding nauw samen met Orphanet Nederland, en voor de inbreng van het patiëntenperspectief met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). Nu heeft de minister de door de NFU voorgestelde expertisecentra ook daadwerkelijk erkend, en is er dus voor het eerst een adequate lijst op het gebied van zeldzame aandoeningen in Nederland. Daarmee is voor patiënten en zorgverleners duidelijk welke specifieke expertise waar te vinden is.