Patiënten met niet-kleincellige longkanker kunnen baat hebben bij pillen die ze thuis 1 of 2 keer per dag moeten innemen om de groei van de kankercellen te remmen. Voor de patiënt is het fijn dat de behandeling thuis kan, maar het risico is dat ze de medicijnen verkeerd gebruiken waardoor die minder goed werken. Ook kan het gebeuren dat ze blijven rondlopen met bijwerkingen terwijl dat niet nodig is.
‘Een van de patiënten bleek zijn pillen met wat yoghurt in te nemen zodat ze makkelijker door te slikken zijn', noemt verpleegkundig consulent Bettina als voorbeeld. ‘Wij hadden wel verteld dat je ze nuchter moet innemen en dat staat ook in de bijsluiter, maar voor die patiënt was niet duidelijk wat daarmee werd bedoeld. Ook was er een patiënt die pijn in de slokdarm kreeg. Dat kwam doordat de pillen liggend werden ingenomen. Wij hadden er nooit bij stilgestaan dat iemand dat zou doen. Iets anders waar we achter kwamen is dat de sticker ‘risicovolle stof’ die de apotheek verplicht op het doosje moet plakken, sommige patiënten bang maakt. Die durfden de pillen niet te nemen en dachten dat het een soort chemotabletten waren.’
De afdeling Toegepast Gezondheidsonderzoek vroeg aan patiënten waar ze tegenaan lopen en wat ze graag verbeterd zouden zien. Ze gaven onder meer aan dat de informatie niet altijd duidelijk was. ‘Soms vatten patiënten teksten bijvoorbeeld anders op dan bedoeld of begrepen ze het niet', zegt Bettina. ‘Longkanker kan iedereen treffen, van hoog tot laag opgeleid en ook laaggeletterden, daar moeten we rekening mee houden.’
De hele informatievoorziening werd onder de loep genomen. Teksten zijn in overleg met patiënten herschreven en afgesproken is wie wanneer welke informatie geeft. 'We hebben er een soort piramide van gemaakt', zegt Bettina. 'De eerste laag is de belangrijkste informatie die iedereen moet weten en begrijpen. Met pictogrammen geven we weer wanneer en hoe je de medicijnen moet innemen en bewaren, wat je wel en niet mag doen, wat de meest voorkomende bijwerkingen zijn en welke nummers je kunt bellen als je vragen hebt. De tweede laag bevat meer gedetailleerde informatie voor wie daarin is geïnteresseerd is. Dat gaat bijvoorbeeld over hoe het medicijn werkt en waar je terecht kunt voor lotgenotencontact. De derde laag is de bijsluiter die de apotheek geeft.’
Voor een patiënt met de behandeling start, neemt Bettina of een van haar collega's de informatie uit laag 1 en 2 met de patiënt door en checkt of de patiënt alles begrijpt en het gaat lukken om de pillen door te slikken en op tijd in te nemen. ‘Na twee weken bellen we om te vragen hoe het gaat, en de apotheek doet dat ook nog een keer. Als de patiënt na vier weken voor een scan komt, vragen we opnieuw hoe het gaat met de medicatie. Zo houden we steeds goed de vinger aan de pols en komen we er niet pas na weken achter dat iemand de medicijnen niet goed inneemt of last van bijwerkingen heeft', zegt Bettina.
Longkankerpatiënten hebben vaak veel aan hun hoofd waardoor het kan gebeuren dat ze niet meer weten of ze hun pil wel of niet hebben ingenomen. Daar wilden ze ook graag een oplossing voor. Bettina: ‘De apothekers hebben stickertjes ontwikkeld die ze op het medicijndoosje kunnen plakken. Als de patiënt een pil heeft genomen, kan die het vakje van die dag openkrassen. Die stickertjes zijn ook bruikbaar voor andere medicijnen. Alles wat we nu ontwikkelen om patiënten te helpen therapietrouw te zijn, is breder inzetbaar. We maken een format dat ook voor andere behandelingen en andere ziekenhuizen bruikbaar is.’
Ze vertelt dat er laatst weer een enquête onder patiënten is gehouden om te vragen welke informatie ze nog meer wensen. ‘Zo wilden we weten of ze behoefte hebben aan een informatieavond, maar doordat veel patiënten verder weg wonen, is daar niet veel animo voor. Wel voor een app waarmee ze bijwerkingen kunnen bijhouden. Bijwerkingen ontstaan soms geleidelijk waardoor patiënten het zelf niet altijd in de gaten hebben, of ze accepteren de klachten en denken: dat hoort er nou eenmaal bij. Maar soms kunnen we de klachten verminderen door bijvoorbeeld de dosering aan te passen. Dat zoeken we graag samen met de patiënt uit.’
De verbeteringen die worden doorgevoerd om longkankerpatiënten te helpen hun medicijngebruik te verbeteren, zijn onderdeel van het onderzoeksproject Multidisciplinaire topzorg voor patiënten met longkanker: samen sterker! Aan dit project werken verschillende afdelingen van het UMCG mee, huisartsen, patiënten, apothekers in ziekenhuis en in de eerste lijn, en patiëntorganisatie Longkanker Nederland. Omdat het een actieonderzoek is, worden de resultaten direct ingezet in de zorg.
