‘Die ene seconde kan het verschil maken voor een kind’

Kinderen betrekken bij zorg en onderzoek vindt UMCG-onderzoeker en arts Malou Luchtenberg erg belangrijk. Ze deed dan ook onderzoek naar het perspectief van kinderen in wetenschappelijk onderzoek. Als arts op de kinderafdeling in het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) vindt ze dat dit perspectief ook essentieel is om samen tot een passende behandeling te komen.

‘Kinderen zijn vaak heel puur en geven geen sociaal wenselijke antwoorden,’ vertelt Malou. ‘Daarnaast zijn ze vaak beter in staat om mee te denken over complexe onderwerpen dan wij volwassenen soms denken.’ Malou vindt dit zelfs noodzakelijk: ‘Als je onderzoek doet om de gezondheidszorg voor kinderen te verbeteren, is het nodig om vanuit hun perspectief naar het onderzoek te kijken.’ En dit is precies wat Malou heeft gedaan. Vorig jaar promoveerde ze op haar studie naar ervaringen van kinderen die deelnamen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. En in die studie zette ze een eerste stap in het analyseren van wetenschappelijk onderzoek samen met kinderen. 

Hetteke (14), toen elf jaar oud, is één van de kinderen die als mede-onderzoeker meehielp: ‘Het leek me leuk om mee te doen in het onderzoek. Ik vond het fijn om te kunnen helpen. Ook zag Malou er heel aardig uit en ze was gezellig aan de telefoon.’ Het belang dat Hetteke hecht aan toegankelijkheid herkent Malou vanuit haar hele onderzoek: ‘Het is voor kinderen belangrijk om zich vertrouwd te voelen met de onderzoeker om hun mening te durven geven.’ Zelf hield ze hier tijdens haar onderzoek in haar communicatie ook rekening mee. ‘En ik deed expres geen hele chique kleding aan, maar juist een spijkerbroek met sneakers’, geeft ze als voorbeeld.

Verbinding en vertrouwen

Niet alleen in onderzoek is dat vertrouwen belangrijk, vindt Malou. ‘Ik denk dat het voor het nemen van medische beslissingen heel belangrijk is om samen te werken en de perspectieven van kinderen, ouders, en collega’s uit andere disciplines mee te nemen.’ Malou werkt veel samen met andere zorgprofessionals zoals verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en fysiotherapeuten. ‘Het is belangrijk om respect te hebben voor elkaars perspectieven en daarin ook je eigen grenzen te kennen. Ik kan moeilijk beslissen over iets waar verpleegkundigen veel meer kennis van hebben.’ Goede zorg gaat over regie delen en elkaar vertrouwen, gelooft ze. ‘Dat is iets wat je samen moet opbouwen.’

Communicatie

Het perspectief van kinderen heb je nodig voor een passende behandeling, zegt Malou. ‘Hoe een kind zich voelt kan diegene alleen zelf vertellen.’ Maar, hoe deel je de regie met kinderen? Communicatie is daarin cruciaal, zowel verbaal als non-verbaal, legt ze uit. En dat zit in de kleine dingen. ‘Als ik bij patiënten kom laat ik altijd even mijn gezicht zien zonder mondkapje en hurk ik om op gelijke hoogte met de kinderen te praten.’ Hetteke voegt toe dat ze het fijn zou vinden als ze iets weet over de arts: ‘Het is toch gek als een arts veel persoonlijke dingen van mij weet en ik alleen zijn naam.’ 

Van drie naar één of drie naar nul?

Door haar onderzoek ontdekte Malou dat kinderen veel meer letten op details dan volwassenen, hier is ze zich ook bewust van in haar werk. Ze geeft een voorbeeld over het aftellen tijdens het bloedprikken, dat blijkt voor sommige kinderen erg belangrijk. ‘Ik vraag altijd of we moeten aftellen van drie naar één of drie naar nul voordat ik ga prikken.’ Zo’n klein detail kan voor een kind een groot verschil maken, legt ze uit. Ondanks dat ze vaak gebruik maken van speciale pleisters om de huid te verdoven, kunnen de kinderen de prik wel voelen. ‘In die ene seconde dat het kind de prik eerder voelt dan verwacht of afgesproken, heb je het vertrouwen geschaad.’

De keuze die je wél kan geven

Het kind alles laten beslissen is niet altijd mogelijk, sommige medische handelingen zijn nou eenmaal noodzakelijk. Toch probeert Malou wel deels de regie bij het kind leggen. Volgens haar moet je goed nadenken over de keuze die je kinderen wél kan geven. ‘Bloedprikken of niet, is geen keuze die zij kunnen maken, daar moet ik duidelijk in zijn, want het zou oneerlijk zijn als het lijkt alsof ik hen die keuze laat. Maar ik kan wel aan kinderen vragen: hoe kunnen we dat het beste doen?’