Het is niet alleen een probleem in Nederland, maar in heel Europa: er komen steeds meer mensen, met name ouderen, die behoefte hebben aan langdurige zorg terwijl het aantal mantelzorgers afneemt. Tel daar een zorgsysteem bij op dat flink leunt op mantelzorg, en de druk op deze groep wordt alleen maar groter.
Om een en ander in perspectief te zetten: 34 procent van de Europese bevolking bestaat uit mantelzorgers, en die nemen maar liefst 80 procent van de langdurige zorg voor hun rekening. Niet zo gek dus, dat mensen overbelast raken en uiteindelijk uitvallen.
“Veel mensen zien zichzelf niet als mantelzorger terwijl ze dat wel zijn”, zegt Mariët Hagedoorn. “Je bent mantelzorger als je onbetaalde zorg geeft aan een naaste die ziek, beperkt of kwetsbaar is. Dat kan variëren van een uurtje in de week boodschappen doen voor je oudere buurvrouw tot bijna 24 uur per dag de zorg hebben voor je zieke vader. Soms gaat het om een korte periode, bijvoorbeeld een griep, maar vaak is het veel langduriger. Onze zorg gaat vooral uit naar die mensen die langere tijd intensief mantelzorger zijn. Hoe kunnen we hen goed ondersteunen om te voorkomen dat ze overbelast raken?”
Twee jaar geleden startte Hagedoorn een grootschalig Europees project* waarbij vijftien promovendi in Nederland, het Verenigd Koninkrijk, Italië, Israël en Zweden onderzoek doen naar mantelzorg op verschillende gebieden en vanuit verschillende perspectieven.
“Samen met experts op diverse terreinen, zoals techniek, beleid, economie, psychologie, sociologie buigen we ons over de vraag: hoe gaan we mantelzorg duurzaam maken zodat mensen de zorg krijgen die ze nodig hebben, maar de mantelzorger niet teveel op zijn bordje krijgt?”, zegt Hagedoorn.
De onderzoekers kijken bijvoorbeeld naar psychologische factoren, zoals: wat maakt dat mensen bereid zijn om mantelzorg te geven? Hoe kunnen zorgverlener en zorgontvanger het zó regelen met elkaar dat het langer vol te houden is? Ook geografische factoren zijn van belang voor de bereidheid om wel of geen mantelzorg te verlenen. Het maakt nogal verschil of je zorgbehoevende tante bij jou in het dorp woont of op een uur rijden.
Om meer inzicht te krijgen in de behoeften en ervaringen van mantelzorgers en zorgontvangers, vragen de onderzoekers mensen in negen verschillende landen twee keer binnen een jaar een vragenlijst in te vullen. “Als ze willen, kunnen ze daarnaast wekelijks een heel kort vragenlijstje invullen. Voor ons is dat heel interessant omdat we dan zien welke invloeden en veranderingen in de tijd doorwerken”, zegt Hagedoorn.
Een andere poot van het onderzoek richt zich op oplossingen die er al zijn en hoe die verder kunnen worden ontwikkeld. In het Verenigd Koninkrijk loopt bijvoorbeeld een project met een robot die mantelzorgers helpt ontspannen. Zo’n robot voelt je stemming aan en kan daar op reageren.
“Ook testen we bestaande e-health programma’s voor onze doelgroep”, zegt Hagedoorn. “Hoe krijg je meer regie over de situatie? Hoe vind je meer balans in je zorgtaken en je andere doelen in het leven? Er zijn allerlei oefeningen om mensen te helpen daarin keuzes te maken. We kijken in hoeverre dit soort tools toegespitst moeten worden op bijvoorbeeld jongere mantelzorgers. De overgrote meerderheid van de mantelzorgers is rond de 40 tot 60 jaar en draagt vaak de zorg voor de partner of voor een ouder. Maar daarnaast zijn er ook jonge mensen of zelfs kinderen die bijvoorbeeld een zieke ouder verzorgen.”
Het doel van het onderzoek is niet om alle problemen op te lossen, benadrukt Hagedoorn: “Het is een trainingsproject. Ons doel is om deze vijftien promovendi op te leiden zodat ze in de toekomst onderzoek kunnen blijven doen, dan wel andersoortig werk dat gericht is op mantelzorg. Bijvoorbeeld in het bedrijfsleven of bij organisaties die zich bezighouden met beleid.
“Ik hoop dat we straks heel veel meer extra kennis hebben zodat we daar specifieke richtlijnen en tips uit kunnen halen die we kunnen doorgeven via e-health tools of via de thuiszorg, huisarts en het ziekenhuis. We hebben nu een heel groot consortium waar heel veel mensen bij betrokken zijn die niet alleen nu, maar ook in de toekomst blijven samenwerken om binnen dit veld nieuwe vraagstukken op te lossen.”