De regeling is een oplossing voor een hiaat in de wet- en regelgeving waar kinderartsen en ouders al jaren tegenaan lopen. Voor ongeneeslijk zieke kinderen tot 1 jaar is er een regeling voor actieve levensbeëindiging (het zogenaamde Groninger Protocol) en kinderen vanaf 12 jaar vallen onder de euthanasiewet. Eduard Verhagen, hoofd van het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG, maakte zich jarenlang hard voor een oplossing voor de ongeneeslijk zieke kinderen die tussen wal en schip vielen. ‘Deze regeling voor kinderen van 1 tot 12 jaar is ontzettend belangrijk voor alle ouders en kinderen en zeker ook voor de behandelaars die hiermee te maken krijgen’, zegt Verhagen.
De regeling gaat over de zorg voor zeer kleine groep ongeneeslijk zieke kinderen tussen de 1 en 12 jaar oud. Vaak hebben ze aangeboren afwijkingen van bijvoorbeeld de hersenen, longen of het hart, of stofwisselingsziekten. ‘Zowel artsen als ouders vinden dat het leven van deze kinderen soms onnodig gerekt wordt waardoor ze onmenselijk moeten lijden’, legt Verhagen uit. ‘Als dat lijden zelfs met de beste palliatieve zorg niet is weg te nemen, stonden artsen en ouders tot nu toe machteloos. In die situaties is actieve levensbeëindiging nu mogelijk.’
Als het lijden van een kind ondraaglijk wordt, kunnen gesprekken over levenseindebesluiten ontstaan. In de regeling zijn eisen opgenomen die een zorgvuldige en verantwoorde praktijk van actieve levensbeëindiging waarborgen. De regeling biedt duidelijkheid en rechtszekerheid aan artsen en zorgt voor transparantie en maatschappelijke controle. ‘Bijvoorbeeld door uit te sluiten dat het ondraaglijk en uitzichtloos lijden op een andere manier kan worden opgelost’, zegt Verhagen. ‘De arts en de ouders moeten uitgebreid hebben gesproken over de diagnose, de prognose en de levensbeëindiging. En voor zover dat mogelijk is heeft de arts dat ook besproken met het kind.’ Beide ouders moeten uiteindelijk hun toestemming geven en net als bij euthanasie wordt er tenminste één onafhankelijke arts geraadpleegd.
Net als bij de regeling voor pasgeborenen moeten alle gevallen worden gemeld en worden deze achteraf getoetst. Daarbij is het voor artsen heel belangrijk dat het Openbaar Ministerie aangeeft dat ze artsen, mits aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan, niet zullen vervolgen.
Meer informatie over actieve levensbeëindiging bij kinderen van 1 tot 12 jaar vind je op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
