Omdat ze al een tijdje vage klachten heeft, stapt Esther eind 2019 naar de huisarts. Ze is moe, heeft een beklemmend gevoel rond haar middenrif, hartkloppingen, en een wat dikkere buik. De huisarts stuurt haar naar de cardioloog van het ziekenhuis in Almelo, die niets heel ernstigs ontdekt. Dat er een grote uitgezaaide gastro-intestinale stromaceltumor (GIST) in haar buik zit, wordt pas ontdekt als Esther haar klachten toenemen en ze bij een maag-darm-leverarts komt.
‘Gastro-intestinale stromaceltumoren groeien in de buitenste spierlaag van het maag-darmstelsel. In de buikholte is veel ruimte waardoor de GIST heel groot kan worden voordat je klachten krijgt', legt arts-onderzoeker Roos Bleckman uit die een van Esthers behandelaren is. ‘Daardoor worden ze vaak pas heel laat of bij toeval ontdekt.’
Omdat het een heel zeldzame kankersoort is, verwijst het ziekenhuis van Almelo Esther door naar het GIST-expertisecentrum van het UMCG. 'Daar was ik blij om want in een expertisecentrum krijg je de beste zorg', zegt Esther. ‘Toen Rob en ik Google afstruinden hadden we gelezen dat de behandelaren contacten hebben in Amerika en Engeland. Dat gaf vertrouwen.’
Een dag voor de eerste afspraak in het UMCG krijgt Esther vreselijke buikpijn. De tumor dreigt haar darmen te beschadigen en met een ambulance wordt ze vliegensvlug naar het UMCG gebracht. ‘Ze was er heel slecht aan toe', vertelt Rob. ‘Het was de vraag of ze het zou overleven. Esther lag bij een andere patiënt op de kamer maar die hebben ze overgeplaatst, zodat ik dag en nacht bij haar kon blijven.’
Om Esther te kunnen behandelen, moeten de artsen uitzoeken welk type GIST ze heeft. ‘Want dan weet je op welke behandeling die reageert', vertelt Roos. ‘De eerste keuze is opereren, maar dat kan niet altijd. Bijvoorbeeld als de tumor te groot is of er uitzaaiingen zijn. We kunnen de tumor dan wel proberen kleiner te maken. Dat kan niet met chemotherapie, radiotherapie of immunotherapie want daar reageert een GIST niet op. Wel met doelgerichte therapie waarbij je met medicijnen probeert de groei van kankercellen te remmen.’ ‘Toen ze wisten welk type ik had kreeg ik het medicijn imatinib en knapte zienderogen op', zegt Esther.
De tumor is flink geslonken en elk half jaar krijgt Esther een scan om te kijken hoe het gaat. Dat is steeds spannend, want ze weten niet hoelang het medicijn blijft werken. ‘Het kan zijn dat ik nog 10 jaar leef, maar het kunnen er ook 20 zijn’, zegt Esther. ‘Ik leef met een tijdbom. Af en toe vind ik dat lastig, maar je leert ermee omgaan. Ik maak er wat van!’
Werken kan ze niet meer, maar samen met Rob doet ze vrijwilligerswerk voor de Contactgroep GIST. Toen Rob zag dat anderen acties organiseerden besloot hij dat zelf ook te gaan doen. ‘Want het leek me mooi om met onze familie en vrienden die zo ontzettend veel voor ons gedaan hebben, samen een mooie dag te beleven', licht hij toe. ‘Om te fietsen van het GIST-expertisecentrum van het Radboudumc naar dat van het UMCG en daarmee geld op te halen voor GIST-patiënten.’
Ze vroegen of Roos een mooi bestedingsdoel wist. Die overlegde met het Dutch GIST Consortium waarin alle vijf GIST-expertisecentra van Nederland verenigd zijn, en opperde de beelddatabank die ze samen willen oprichten om de diagnostiek en behandelingen te verbeteren.
‘In die beelddatabank gaan we de scans van alle centra verzamelen. Want als we heel veel scans van tumoren hebben, kunnen we daar misschien patronen in herkennen. Nu weten we bijvoorbeeld niet waarom bij de ene patiënt een medicijn veel langer werkt dan bij de ander, terwijl ze hetzelfde type GIST hebben. Door scans te vergelijken, ontdekken we misschien dat het te maken heeft met de grootte van de tumor of met andere kenmerken ervan’, noemt Roos als voorbeeld. ‘En nu moeten we met een grote naald een stukje uit de tumor halen om te bepalen welk type GIST iemand heeft. Voor patiënten is dit een vervelende ingreep en je hebt kans op een bloeding of infectie. In de toekomst kunnen we misschien op basis van een scan bepalen welke type iemand heeft. Dat is patiëntvriendelijker.’
Met de fietsactie werd ruim €16.800 ingezameld. Meer dan het dubbele van het streefbedrag dat nodig was voor de start van de beelddatabank. ‘Dat het zó groot zou worden, met zo veel sponsoren en interviews, had ik niet verwacht', zegt Rob. ‘We hebben er veel van geleerd en het was heel leuk om te doen', vindt Esther. ’We genieten nog na.’
