Kinderarts Andrea Haijer: 'Ylse heeft mij opnieuw geleerd waarom ik dit werk doe'

Toen Ylse enkele maanden later dezelfde diagnose bleek te hebben als haar zus, voelde dat als een mokerslag. Voor haar ouders, maar ook voor mij. Het syndroom van Alpers is een ernstige stofwisselingsziekte waarvoor eigenlijk geen behandelopties zijn. Als arts moet je ouders dan vertellen dat hun kind waarschijnlijk jong zal overlijden. Dat vind ik nog steeds het moeilijkste onderdeel van mijn werk.

Meer dan dokter zijn

Veel mensen denken bij mijn vak vooral aan de medische kant. Die is er natuurlijk. We zoeken continu naar nieuwe behandelingen en volgen de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen. Maar minstens zo belangrijk is het menselijke aspect. Je ziet mensen op hun aller kwetsbaarst. De angst, het verdriet, de hoop en de veerkracht van ouders. Je begeleidt hen niet alleen als dokter, maar ook als mens.

Dat had ik vooraf niet verwacht. Toen ik tijdens mijn opleiding voor het eerst kennismaakte met dit vakgebied, zag ik vooral de ernstig zieke kinderen. Ik dacht: dit is veel te zwaar voor mij. Toch ontdekte ik dat er ook iets anders achter schuilgaat. Het speuren, het pionieren, het zoeken naar mogelijkheden waar die er op het eerste gezicht niet lijken te zijn. Dat maakt dit vak bijzonder.

'Ik doe dat niet alleen als dokter, maar ook als mens.'

Bij ziektebeelden waar nog geen behandeling voor bestaat, ben je soms jarenlang het vaste aanspreekpunt van een gezin. Je viert kleine successen mee, maar je bent er ook als het slecht gaat. Zodra een kind achteruitgaat of komt te overlijden, blijf je betrokken. Ik had nooit gedacht dat ik dat in me had. Maar ik doe dat niet alleen als dokter. Ik doe dat als mens.

Wat zou je doen als het je eigen kind was

Bij Ylse gebeurde precies dat. Haar ouders hoorden over een supplement uit Canada dat mogelijk effect zou hebben bij kinderen met haar aandoening. Het middel was niet geregistreerd in Nederland en er waren nog veel onzekerheden. Ze vroegen wat ik ervan vond. Ik ben me gaan verdiepen in de beschikbare wetenschappelijke kennis, heb contact gezocht met de betrokken onderzoekers en artsen en geprobeerd het supplement naar Nederland te halen. Dat lukte niet.

Uiteindelijk vloog de vader van Ylse zelf naar Canada om het supplement te halen. Dat was een ingewikkelde situatie. Ik kreeg kritiek van collega's. Sommigen vonden dat ik ouders juist tegen dit soort stappen moest beschermen. Die opmerkingen raakten me. Natuurlijk dacht ik na over de risico's. Maar er was geen behandeling en als we niets zouden doen, zou Ylse sowieso jong komen te overlijden. Mijn collega Terry Derks stelde mij een vraag die ik nooit ben vergeten: ‘Wat zou je doen als het om je eigen kind ging?’ Voor mij was het antwoord direct duidelijk.

Toen de ouders besloten het supplement uit Canada te halen, vroegen ze of ik hun arts wilde blijven. Dat wilde ik zonder aarzelen. Juist op zo'n moment wil je er voor een gezin zijn. In gesprekken met Eduard Verhagen, hoofd van het Beatrix Kinderziekenhuis, hadden we het over de ruimte die je als arts hebt wanneer er voor een kind geen reguliere behandelopties zijn. Hij zei iets wat me is bijgebleven: als subspecialist mag je voor je patiënten de grenzen opzoeken. Sterker nog, je bent het aan hen verplicht om dat te doen. Dat sterkte mij in mijn overtuiging om naast dit gezin te blijven staan. Voor mij gaat goede zorg daarover. Samen zoeken naar wat mogelijk is, ook als de antwoorden nog niet vastliggen.

Soms moet je blijven zoeken

Met Ylse gaat het inmiddels veel beter dan we ooit hadden durven hopen. Toen haar ouders kort na de diagnose te horen kregen dat ze waarschijnlijk jong zou overlijden, hadden ze nooit durven dromen dat ze haar jaren later achter een rollator zouden zien lopen en haar eerste woordjes zouden horen zeggen. Dat zijn misschien kleine stappen, maar voor haar gezin betekenen ze alles.

Tegelijkertijd stopt het verhaal daar voor mij niet. Ik probeer nog steeds om dit supplement ook in Nederland beschikbaar te krijgen. Niet alleen voor Ylse, maar voor alle kinderen met het syndroom van Alpers. Als we zien dat iets mogelijk verschil kan maken, dan vind ik dat we moeten blijven onderzoeken hoe we dat toegankelijk kunnen maken voor meer patiënten.

Ylse heeft mij opnieuw geleerd waarom ik dit werk doe. Niet omdat ik altijd oplossingen heb. Die heb ik vaak niet. Maar omdat ik wil blijven zoeken naar mogelijkheden voor kinderen die anders tussen wal en schip dreigen te vallen. Soms betekent dat pionieren. Soms betekent het omgaan met kritiek of onzekerheid. En soms betekent het gewoon dat je er bent voor een gezin, ook als je de uitkomst niet kunt veranderen.

Het maakt mij nederig en dankbaar

Wat mij het meest raakt, is de veerkracht van ouders en kinderen. Zij dragen een verdriet en onzekerheid die bijna niet voor te stellen zijn, en toch blijven ze vooruitkijken. Daar heb ik diep respect voor. Het maakt mij nederig. En dankbaar. Elke dag opnieuw.