Justin lanceert de eerste aflevering vandaag, precies twee jaar na zijn operatie in het UMCG en vlak voor Wereld Hart Dag op 29 september. Met de podcast wil hij andere kinderen en ouders voorbereiden op wat er bij een openhartoperatie komt kijken.
Dat hij op 10-jarige leeftijd een openhartoperatie moest ondergaan kwam als een schok voor Justin en zijn ouders. ‘Bij de geboorte werd een hartruis ontdekt, maar daarmee kun je oud worden, zo werd ons gezegd’, vertelt zijn moeder Femke. ‘Op latere leeftijd bleek dat hij zowel een gaatje tussen zijn hartboezems als een gaatje tussen de hartkamers had, waarvan de laatste een dikke centimeter groot was. Justins hart had moeite om het bloed rond te pompen, waardoor een operatie toch noodzakelijk was. Dat hakte er wel even in.’
Justin zat net in groep 7 toen hij geopereerd werd. Een leeftijd waarop je alles heel bewust meemaakt. Hij was bang maar ook nieuwsgierig naar wat er precies zou gaan gebeuren. Die duidelijkheid gaf hem ook rust om het te accepteren. Maar de ingreep blijft heel intens. Moeder Femke: ‘Het is een moment dat niet te beschrijven valt. Met angst en verdriet namen we afscheid van Justin. Natuurlijk hadden we veel vertrouwen in de kinderhartchirurg, maar toch waren we enorm bang. De confrontatie na de operatie was heftig. Daar lag onze zoon, aan de beademing op de IC. Dit beeld zal nooit meer van mijn netvlies verdwijnen. Overal infuusslangen, twee grote slangen staken uit zijn borstkas, alles piepte en deed. Onze kleine man zo kwetsbaar en zo sterk.’
Het herstel ging met vallen en opstaan maar nu, twee jaar later, is Justins energie weer bijna helemaal terug. Wel is hij bovengemiddeld emotioneel geworden. Deels omdat de operatie veel impact op hem heeft gehad en dit een plek moet krijgen, en deels omdat dit nu bij hem hoort. Justin kijkt zelf terug op een fijne maar spannende tijd in het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG en vertelt enthousiast waarom hij er nu een podcast over maakt.
‘Ik vind het erg leuk om achter de microfoon te zitten en verhalen te vertellen. Daar word ik blij van en kan ik ook goed. Toen is het idee ontstaan om een podcastserie over mijn openhartoperatie op te nemen. Per aflevering ga ik in gesprek met mijn ouders en broertje over alles wat we samen doormaakten. Het helpt mij maar ook mijn ouders om het te verwerken. We delen ook praktische zaken waar we tegenaan liepen en geven tips hoe je ermee om kunt gaan. We hopen dat we hiermee andere kinderen met een hartafwijking en hun ouders kunnen helpen.’
Luister via deze link naar Justins podcast: Openhartige gesprekken.
Dit verhaal is opgetekend door stichting Hartekind. Deze stichting zet zich in om de overlevingskansen van kinderen met een hartafwijking te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Maar liefst 1 op de 100 baby’s wordt geboren met een hartafwijking en de impact op een kind en een gezin is enorm. Ongeveer tweederde van deze hartekinderen moet vlak na de geboorte al een ingrijpende, levensreddende operatie ondergaan. Soms zelfs meer dan één keer.
De meeste hartekinderen krijgen vervolgens hun leven lang te maken met obstakels. Bovendien hebben zij vaak een kortere levensverwachting en beperkingen door hartfalen, hartritmestoornissen en/of opgelopen hersenschade. Iedere 48 uur overlijdt er een hartekind. Dat maakt een hartafwijking doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen.
Hartekind financiert levensbelangrijk onderzoek en geeft voorlichting aan ouders. Zo komt een wereld waarin hartekinderen onbezorgd kind kunnen zijn, steeds dichterbij. Meer informatie vind je op www.hartekind.nl.
