Dementie wordt vaak niet bij de eerste symptomen vastgesteld. De klachten worden sluipenderwijs steeds zichtbaarder. Gemiddeld zit er, zo bijkt uit Brits onderzoek, 3,5 jaar tussen de eerste symptomen en de diagnose. In die periode kan het voor een huisarts lastig zijn om te bepalen wanneer een vermoeden van dementie aanleiding is om het gesprek daarover aan te gaan.
Ook Nederlandse huisartsen lopen tegen die vraag aan. UMCG-onderzoeker Fleur Visser onderzocht voor haar promotieonderzoek hoe een dementiediagnose tot stand komt en welke afwegingen daarin een rol spelen. Ze sprak hiervoor met huisartsen over het herkennen van signalen, het bespreken van een vermoeden en de keuzes die daarna volgen.
Dat gesprek blijkt in de praktijk niet altijd eenvoudig. Zeker wanneer een patiënt zelf geen achteruitgang ervaart of geen onderzoek wil, moeten huisarts, patiënt en naasten samen afwegen wat een passende volgende stap is: afwachten, verder onderzoek doen bij de huisarts of verwijzen naar een geheugenpoli. Het onderzoek van Vissers laat zien dat een tijdige diagnose niet alleen gaat over zo snel mogelijk vaststellen wat er aan de hand is, maar ook over wat op dat moment passend is voor de patiënt en diens naasten.
‘Ik snap het dilemma heel goed, ik heb ook situaties waarin het moeilijk is om mijn vermoeden ter sprake te brengen’, zegt Elske de Lange, huisarts met aandachtsgebied ouderengeneeskunde. Onlangs nog, bij een patiënt die altijd samen met haar man op haar spreekuur komt. 'Het was overduidelijk dat zij steeds naar hem keek voor hulp.’
De Lange had haar zorgen al twee keer eerder ter sprake gebracht, maar haar man wilde er niet over praten. ‘Als een patiënt, of in dit geval de partner, dit gesprek echt niet wil voeren, dan maak ik ook andere afwegingen. Is dit een levensgevaarlijke situatie? Nee. Is het belangrijk dat ze een goede relatie heeft met haar man? Absoluut. En dan laat ik het voor dat moment en houd ik het in de gaten.’
‘Zolang de veiligheid niet in het geding is, hebben mensen ook het recht om een beetje aan te klooien.’
Juist bij dementie komen patiënten vaak op het spreekuur vanwege allerlei klachten die te maken hebben met de ziekte, maar niet met een rechtstreekse zorg dat ze dementie hebben. ‘En bij de mensen die dat wél vragen, valt het meestal reuze mee’, zegt De Lange. ‘Het zijn vooral de mensen bij wie ik zelf denk: goh, klopt dit wel helemaal. Soms bel ik de partner, uiteraard met toestemming van de patiënt, om te vragen wat die ervan vindt, want het is inherent aan de ziekte dat je zelf vaak niet helemaal doorhebt dat je geheugen achteruitgaat.’
Een diagnose stellen is daarbij meer dan alleen een geheugentest afnemen. De Lange kijkt ook naar hoe iemand functioneert in het dagelijks leven. Kan iemand nog koffiezetten? Met de telefoon omgaan? Online bankieren? De weg vinden? En wat ziet een partner of andere naaste? Die informatie kan minstens zo belangrijk zijn als de uitslag van een test.
De Lange vindt het belangrijk om het gesprek aan te gaan. ‘Ik ben erg voor diagnosticeren. Een diagnose is belangrijk voor het bieden van de juiste behandeling, maar ook bij het behandelen van andere klachten en het voorschrijven van medicatie, omdat sommige medicijnen een negatieve invloed kunnen hebben op de patiënt. En voor naasten kan het ook duidelijkheid geven. Door dementie kan iemand gedrag vertonen dat naasten niet begrijpen, of irritant vinden. Een diagnose kan helpen om dat gedrag beter te plaatsen en er anders mee om te gaan.’
Een diagnose helpt ook om op tijd hulp te kunnen bieden, afspraken te maken over de toekomst en vast te leggen wie namens iemand kan spreken als dat later nodig is. ‘Ook dat voor familie kan veel duidelijkheid geven’, zegt De Lange.
Toch kan juist het label dementie een drempel zijn. De Lange merkt dat mensen bang kunnen zijn voor wat er gebeurt zodra de diagnose er is. ‘Mensen denken soms: als ik dementie heb, word ik niet meer serieus genomen.’ Ze ziet dat het kan gebeuren dat mensen vervolgens niet meer tegen de patiënt praten, maar tegen de partner. Het idee dat iemand met dementie niet meer zelfstandig kan functioneren, kan daardoor al snel onderdeel worden van de manier waarop anderen naar iemand kijken.
Daarmee komt een ander dilemma in beeld: hoeveel wil je als huisarts doen als iemand zelf geen probleem ervaart? Een huisarts kan een vermoeden uitspreken, uitleggen waarom verder onderzoek zinvol kan zijn en het onderwerp later opnieuw ter sprake brengen. Maar als iemand echt niet wil, houdt het op. De Lange: ‘Zolang de veiligheid niet in het geding is, hebben mensen ook het recht om een beetje aan te klooien.’
Op 21 september is het Wereld Alzheimer Dag. Dit jaar staat de oproep ‘Ik blijf meedoen’ centraal. Daarmee laten mensen met dementie zien dat zij, ondanks hun ziekte, willen blijven deelnemen aan het dagelijks leven en blijven doen wat voor hen belangrijk is.
In het UMCG lopen we tegen allerlei soorten dilemma’s aan. In de rubriek Het Dilemma diepen we er elke acht weken een uit en laten we zien hoe we hiermee omgaan.