‘Veel patiënten hebben spraakproblemen nadat ze aan hun tong zijn geopereerd vanwege een tumor', zegt onderzoeker Thomas Tienkamp. ‘Al haal je op dezelfde plek een even groot stuk van hun tong af, toch verschillen de spraakproblemen per patiënt. Met de SPOKE-studie wilden we achterhalen hoe dat komt. We onderzochten bijvoorbeeld of het te maken heeft met hoe precies we onze tong kunnen bewegen. Om dat te onderzoeken plakten we bij de deelnemers bewegingssensoren op hun tong, lippen en kaak en lieten ze in het mobiele spraaklab testen doen.’
‘De buren dachten dat we een camper hadden gekocht toen ze de bus voor ons huis zagen staan', grapt Bert de Graaf. Hij is in het UMCG behandeld aan tongkanker en deed mee aan het onderzoek. ‘Het was heel fijn dat ik in mijn vertrouwde omgeving de testen kon doen.’
Met andere deelnemers kwam De Graaf begin oktober naar het UMCG om te horen wat het onderzoek heeft opgeleverd. ‘Ik wilde ze dat graag vertellen, want ze hebben anderhalf jaar meegewerkt', zegt taalwetenschapper Tienkamp die op het onderzoek gaat promoveren. ‘Ook was ik benieuwd naar hun ervaringen en hoe ze over vervolgstudies denken. Daarom heb ik met medeonderzoekers Max Witjes en Sebastiaan de Visscher en de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals deze middag georganiseerd.’
Tijdens het onderzoek moesten de deelnemers in een hokje in het mobiele spraaklab allerlei zinnen en woorden uitspreken en klanken soms extra lang aanhouden - bijvoorbeeld bèèèèèèèèd zeggen. ‘Ik heb me afgevraagd of jullie je niet bescheurden’, zegt De Graaf tegen Tienkamp. ‘Maar ik was vooral nieuwsgierig naar wat jullie deden in het andere hokje. Waar jullie op letten. Het was leuk geweest als jullie dat hadden laten zien en mijn vriendin de bus ook even van binnen had kunnen bekijken.’
Tienkamp is blij met de tips en wil graag weten of de deelnemers de sessies, die zo'n twee uur duurden, niet te belastend vonden. De twee sessies vóór de operatie vonden ze goed te doen, al was het soms lastig om de aandacht er zo lang bij te houden. De sessies na de operatie viel ze zwaarder. ‘Dan is lang praten sowieso vermoeiend dus toen heb ik wel eens op de klok gekeken en was ik blij dat ik nog maar tien minuten hoefde, zegt een van hen.
Als ik zag wat er van jullie tongen is afgehaald
Tienkamp vertelt dat uit de onderzoeksresultaten onder meer blijkt dat patiënten hun tong na de operatie minder goed kunnen bewegen, maar hun spraak niet achteruitging doordat ze met hun lippen en kaak compenseren wat de tong niet goed meer kan. Een deelnemer is benieuwd naar wat de onderzoekers hadden verwacht. ‘Het viel me mee hoe goed iedereen na de operatie sprak want als ik zag wat er van jullie tongen is afgehaald', antwoordt Tienkamp. ‘Je doet je best om verstaanbaar te praten, dat compenseren van je spraak gaat vanzelf', reageert een patiënt.
‘Dat compenseren, daar willen we verder onderzoek naar doen’, vertelt Tienkamp en hij peilt meteen hun mening daarover: ‘Stel dat je een nieuwe patiënt was, zou je dan willen meedoen als je voor en na je operatie een extra MRI-scan krijgt terwijl je met je tong bepaalde bewegingen maakt?’ ‘Als het handig gecombineerd kan worden met je afspraken en je er niet speciaal voor hoeft te komen, lijkt het me prima', zegt iemand. De anderen zijn het daarmee eens.
‘Ik vond het een heel leuke en interessante middag', zegt een deelnemer aan het eind en de anderen vallen hem bij. Tienkamp sluit af met de woorden dat hij blij is met alle tips die de middag heeft opgeleverd: ‘Want we willen het meedoen aan onderzoek zo leuk en makkelijk mogelijk maken. Het is bewonderenswaardig dat jullie in zo'n onzekere tijd in je leven wilden meewerken. Nogmaals dank daarvoor.’
Op de foto boven aan het artikel zie je onderzoeker Thomas Tienkamp terwijl hij de elektroden zelf uitprobeert.
Hoe klinkt iemand na een tongoperatie? En hoe help je iemand om weer zo duidelijk mogelijk te leren spreken? In de SPOKE-studie werken taalwetenschappers van de Rijksuniversiteit Groningen en MKA-chirurgen van het UMCG samen om dat te begrijpen. Met speciale apparatuur worden de bewegingen van tong, lippen en kaak tijdens het spreken zowel vóór als na de behandeling in kaart gebracht. Met de inzichten van het onderzoek hopen de onderzoekers de logopedische zorg te verbeteren en patiënten beter voor te kunnen lichten over wat zij na hun behandeling kunnen verwachten op het gebied van de spraak.
