Anesthesioloog en pijnspecialist Egbert Klarenbeek (64) nadert zijn pensioengerechtigde leeftijd. Voor velen misschien iets om naar uit te kijken, maar hem baart het zorgen. ‘Ik ben één van de weinigen in het UMCG die chordotomie kan doen, een bijzondere behandeling tegen erge pijn bij kanker. En ook landelijk is er slechts een beperkt aantal specialisten dat de techniek beheerst. Graag zou ik de techniek leren aan jongere pijnspecialisten.’
Bij de behandeling chordotomie worden de lange zenuwbanen in het ruggenmerg onderbroken, waardoor pijnprikkels niet meer bij de hersenen kunnen komen. Hierdoor voelt de patiënt geen pijn meer en dat blijft ook zo. ‘In de afgelopen tien jaar zijn er in Nederland zo’n 500 patiënten behandeld, waarvan zo’n 40% in het UMCG. In 90% van de gevallen was de behandeling effectief.’
Eén van die patiënten is de 51-jarige Ypie de Vries - Hogerhuis uit Friesland. Negen jaar geleden kreeg zij vulvakanker. Na een operatie en meerdere bestralingen keerde de kanker anderhalf jaar later toch terug, zo vertelt ze. Na chemotherapie en wederom bestralingen kreeg Ypie voor het eerst last van pijn in haar benen. ‘Dit werd met een zenuwblokkade verholpen’, vertelt ze. Het bleek uiteindelijk het begin van een lang medisch traject. Ze kreeg problemen met haar buik en nieren en moest meerdere keren geopereerd worden. ‘De zware operaties tastten mijn lijf aan. Vooral mijn buik was een oorlogsgebied, om het maar zo te zeggen, met veel littekenweefsel. Dit zat ook in mijn kleine bekken en groeide als bijwerking van de bestralingen. Dat zorgde voor ontzettend veel pijn.’
De pijn bij Ypie werd steeds erger en erger en beperkte haar dagelijks. De vele pijnstillers die ze kreeg hadden weinig effect en de bijwerkingen maakten haar kwaliteit van leven nog slechter dan die al was. ‘Ik had nog steeds veel pijn en de medicijnen maakten me erg suf en duf. Ik was er wel maar ook weer niet, als je begrijpt wat ik bedoel. Ik vond het moeilijk om positief te blijven.’ Uiteindelijk werd de pijn zo ondraaglijk, dat Ypie twijfelde of ze wel verder wilde leven. ‘Het voelde als een laatste kans dat chordotomie op mijn pad kwam. Ik wilde eigenlijk al euthanasie aanvragen en had niets meer te verliezen.’
In het UMCG kwam Ypie in het Pijncentrum terecht bij Egbert Klarenbeek, die ze nog kende van de zenuwblokkade waar hij haar eerder mee had geholpen. Een niet onbelangrijk detail, want bij chordotomie is een goede samenwerking tussen arts en patiënt essentieel. ‘Ik heb de patiënt nodig om de juiste plek te vinden’, vertelt Klarenbeek. ‘Een dag van tevoren oefen ik de communicatie altijd met de patiënt. Als ik zeker weet dat we elkaar goed begrijpen, durf ik de behandeling te doen.’
Als Klarenbeek de behandeling een dag later bij Ypie gedaan heeft, weet ze niet wat ze meemaakt. ‘Met ijsblokjes testte hij of ik nog iets kon voelen aan mijn been. Ik voelde de koude niet. Toen moest ik mijn been optillen. Een dag eerder kon ik dat niet vanwege de pijn, maar nu was het geen probleem. Dat was zo’n speciaal en emotioneel moment. De behandeling had meteen effect.’
Na de chordotomie mag Ypie afbouwen met haar medicatie. ‘Al snel had ik alle pillen niet meer nodig. Wát een verbetering. Ik ben nu mentaal veel helderder en ook fysiek gaat het stukken beter. Ik kan weer lopen, staan, zitten. Ja, zelfs zitten was een probleem: ik kon nog geen tien minuten in een auto zitten zonder dat ik pijn kreeg. Nu kunnen mijn man en ik er weer op uit: na zeven jaar zijn we eindelijk weer eens op vakantie geweest.’
Het bijzondere aan het verhaal van Ypie is dat zij niet ongeneeslijk ziek was. ‘Volgens de richtlijnen is chordotomie namelijk een behandeling voor patiënten die niet meer genezen kunnen worden en een levensverwachting van minder dan twee jaar hebben’, weet Klarenbeek. ‘Als patiënten zoals Ypie bij mij komen en ik zie wat chordotomie voor hen kan betekenen, dan vind ik echter dat ik als arts de plicht heb om van die richtlijn af te wijken. Zoals Ypie zijn er in Nederland vele patiënten die onnodig met erge pijn rondlopen. Daarom is het belangrijk dat meer mensen, ook zorgprofessionals, van deze behandeling weten.’
De chordotomie is voor Ypie inmiddels bijna twee jaar geleden. Nog steeds heeft ze geen pijn meer en geen medicijnen meer nodig. ‘Ik heb altijd gezegd: ik weet niet hoe lang het gaat duren, maar elke dag zonder pijn is mooi meegenomen. Deze behandeling heeft me zoveel opgeleverd: ik gun het iedereen die te maken heeft met de ondraaglijke pijn die ik ook had.’
