Als nierpatiënt komt er soms veel op je af. Door lichamelijke klachten en intensieve medische behandeling wordt het vermogen van nierpatiënten om te (blijven) werken ernstig beperkt. Desondanks schiet begeleiding hierin vaak tekort. Sinds 2021 bestaat het BAAN-project in het UMCG. Het doel van het project is om mensen met een nierziekte te helpen om te blijven werken en hun vragen hierover te beantwoorden. Het project is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, en combineert dit met praktijkervaring om nierpatiënten zo goed mogelijk te kunnen helpen.
Het project resulteert in een concreet, praktisch en uitvoerbaar BAAN-aanbod dat de arbeidsgerichte medische zorg in het UMCG kan vormgeven. BAAN bevat concrete adviezen en hulpmiddelen waarmee patiënten vroegtijdig in het ziekteproces en op maat kunnen worden ondersteund om regie te nemen bij het duurzaam blijven werken.
Benita van der Wier is Adviseur Arbeid bij B.V. Beatrixoord. Ze is betrokken bij het BAAN-project en ziet daarom wekelijks patiënten die vragen hebben over het behouden van werk, over weer aan de slag gaan, over rechten en over plichten. Benita: ‘Veel patiënten zijn bang hun baan te verliezen. Ze willen weten hoe te communiceren met de werkgever of bedrijfsarts, of hebben vragen over belasting en belastbaarheid.’
Ook over wet- en regelgeving hebben veel patiënten vragen. 'Hoe lang kun je je ziekmelden bij je werkgever? Aan welke verplichtingen moet de werkgever voldoen? Kan ik ontslagen worden? Waar heb ik recht op bij re-integratie en wat kan de bedrijfsarts hierin betekenen? Wanneer wordt het inkomen gekort, en hoe werkt de WIA beoordeling?' Met al deze vragen kunnen patiënten bij Benita terecht.
Wim Sipma is als promovendus en als ervaringsdeskundige betrokken bij BAAN. ‘Ik heb zelf meegemaakt hoe belangrijk werk is, ook als je ziek bent. Nierpatiënten zijn niet alleen maar oudere mensen, ook veel jongere mensen die nog werken zijn nierpatiënt. Een belangrijk symptoom van nierproblemen is wisselvallige vermoeidheid. Als je echt een drukke dag hebt kan het zijn dat je de volgende dag inzakt. Je slaapt en eet minder. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. Ook verschillen de klachten per persoon. Je kan niet zeggen; met vijftig procent nierfunctie heb je vijftig procent energie. Daar komt bij dat je nooit meer beter wordt. Een nieuwe nier helpt veel, dat heb ik zelf ervaren, maar dat is geen garantie dat je weer de oude wordt. Er is geen standaard oplossing voor het kunnen blijven werken. Vaak is het balanceren en zoeken naar wat bij die persoon en de werkomstandigheden passen, en dat maakt het voor werkgever en werknemer zo lastig.’
Benita en Wim zien beiden dat patiënten, ongeacht het opleidingsniveau, vaak niet voldoende kennis hebben over wat handig is om te doen als je wilt werken met een nierziekte. Nog té vaak gaan mensen mee in de wens van de werkgever, die bijvoorbeeld voorstelt dat het arbeidscontract wordt aangepast naar parttime. Wim: ‘Als je geen verstand hebt van wetten en regels omtrent werk, en niemand in je netwerk weet hier iets vanaf, dan kan je toch flink in de problemen komen. In het ziekenhuis is er doorgaans niemand die je hierover adviseert. Weet jij of je bij ziekte 6, 12 of 24 maanden lang je volledige loon krijgt? Dat is toch belangrijk om te weten, op tijd je huis verkopen is beter dan in paniek je huis verkopen.’ Benita vult aan: ‘We zien dat patiënten boven hun belastbaarheid blijven werken, om ervoor te zorgen dat ze er niet in loon op achteruit gaan. Zeker nu met de stijgende energieprijzen komt dat vaker voor.’
Het BAAN project valt onder de afdeling Toegepast Gezondheidsonderzoek (TGO) van het UMCG. TGO is gespecialiseerd in het betrekken van verschillende perspectieven (denk aan patiënten, zorgverleners in of buiten het ziekenhuis) bij het opstellen van de onderzoeksvraag en het uitvoeren van het onderzoek. Dergelijk onderzoek is goed toepasbaar in de zorgpraktijk, en dat zien we duidelijk terug bij BAAN, het project is een mooi voorbeeld van onderzoek dat voortkomt uit een maatschappelijke vraag.
Wat is de toekomst van BAAN? BAAN vervult overduidelijk een hiaat, maar wat is de volgende stip op de horizon? Wim: ’Allereerst moeten we ervoor zorgen dit te blijven doen in het ziekenhuis. Daarom ben ik heel blij dat de afdeling Oncologie naar ons kwam om hier ook mee aan de slag te gaan. Voor het levensgeluk van mensen is het belangrijk dat ze mee blijven doen.’ Benita is het hier mee eens: ‘Wij kunnen met mensen sparren, advies geven en ze op het goede spoor zetten. Mensen blijken dan vervolgens heel veel dingen zelf te kunnen doen.’
Meer informatie over het BAAN-project.
